Os resultados dos exames

Tudo OK com nosso garotão!

Estou bastante cansada. Aqui no hospital, mesmo que a criança não esteja doente, há coleta de informações de seu estado geral a cada 6 horas, religiosamente.

Logo depois que Arthur dorme, sempre aparece alguém para medir temperatura e saturação. Geralmente ele acorda e demora pegar no sono novamente.

Fica difícil para mim dormir de novo, mesmo depois que ele apaga e, quando consigo é quase hora de realizarem a checagem novamente.

Mas não tem problema, é necessário e daqui a uns dias acaba...

Amanhã o pai ficará com ele e dormirei na casa de um colega de marinha de Jaecy que há muitos anos não víamos, mas a quem temos muito apreço. Ele é enfermeiro aqui no hospital e tem nos ajudado bastante. Agradeço a Deus por Dino ter ressurgido em nossas vidas neste momento.

Os exames

Hoje foram realizados Ultrassom Abdominal e Raio-X de Tórax, cujos resultados foram normais, e coleta de sangue, fezes e urina, resultado amanhã.

Na coleta do sangue Arthur chorou muito. Os enfermeiros, três, não conseguiam encontrar as veias, muito pequeninas, e acabaram por estourar as dos dois braços, da mão esquerda e, por pouco, não estouraram da mão direita.

Eu mesma segurei Tuquinho. Enquanto os enfermeiros faziam o trabalho deles, eu conversava com ele explicando que o que estava acontecendo era ruim mas iria acabar logo. Em alguns momentos não estaria mais sentindo dor e eu poderia abraçá-lo e confortá-lo. Apesar do choro intenso, ele ficou paradinho, como se compreendesse, e depois, quando pôde vir para meu colo, debruçou-se sobre meu ombro como quem diz: agora me abraça e me conforta, tá me devendo!

Amanhã será feito Ecocardiograma para sabermos se a Tomografia poderá ser feita ou não pois, como pode ser necessária anestesia, é preciso saber se não há problemas com seu coração. É claro que esta informação tb é necessária para a cirurgia.

O quarto é muito confortável. Muito melhor do que eu esperava. A TV tem ajudado muito a Tuco se enterter já que não pode mais andar no chão (de hospital, não dá, né?!!) e fica a maior parte do dia brincando dentro do berço enquanto lança umas espiadas compridas para a telinha. A banheira com água quente e mangueirinha também virou brincadeira. Estamos fazendo de tudo para que a internação dele seja mais leve possível. Até agora, tudo está indo bem e ele está muito feliz e carinhoso.

A viagem para o RJ

Chegou o dia, afinal.

Primeira viagem de avião do nosso Tuquinho, que ficou meio assustado, como se pode ver na foto, rs.

Me despedir dos outros meninos foi muito difícil.

É a primeira vez que Gutinho, 3 anos, e eu estaremos separados e não sabemos por quanto tempo.

Chegamos cedo no aeroporto, o que foi bastante oportuno pois houve um problema com o embarque de Tuco, a empresa de turismo que a marinha utiliza não havia emitido o ticket de embarque dele mas tudo ficou bem no final.

Embarcamos os três: Jaecy, Tuco e eu e o vôo foi tranquilo.

Jaecy resolveu nos acompanhar na última hora quando me viu com uma mala enorme, bolsa de bebê a tiracolo e Arthur nos braços.

Chegamos ao HNMD às 7h da manhã, mais ou menos, e tivemos o primeiro contato com o Dr. Antonio Ribeiro, chefe da Clínica de Neurocirurgia do hospital. Ele foi bastante simpático com Arthur, que não gostou nem desgostou, ficou só na análise, rs.

Dr. Antônio ficou com os raios-X e Tomografia para estudar o melhor método cirúrgico com a equipe.

No geral, me causou boa impressão. Sofre um pouco daquele mal - de se achar quase Deus - dos médicos que alcançaram um alto grau de especialização, mas até achei um bom sinal, por que provavelmente ele deve "mandar muito bem" em sua especialidade para "se sentir o tal". Mas gente boa, sim, com certeza.

Fomos encaminhados para a Ala Pediátrica, para internação do pequeno, onde Dr. Antonio solicitou ao Chefe da Clínica de Pediatria, na data Dr. Eduardo, investigação completa de outras possíveis más formações que, PASMEM, deveria ter sido feita logo constatada a cranioestenose pois ocorre muito frequentemente de esta ser apenas UM dos diversos problemas próprios de algumas síndromes e que, cada um dos problemas que puderem interferir nos riscos da neurocirurgia, devem ser tratados, cirurgicamente se necessário, ANTES DESTA.

Solicitou, também, todos os exames de rotina pré-operatória.

Ao todo, foram eles:

- HEMOGRAMA COMPLETO

- TIPAGEM SANGUÍNEA

- COAGULAÇÃO

- FEZES

- URINA

- ECOCARDIOGRAMA

- RX TÓRAX

- ULTRASSONOGRAFIA ABDOMINAL

- TOMOGRAFIA COMPUTADORIZADA - específica dos detalhes necessários para decisão dos melhores método, abordagem, posicionamento, etc, para a cirurgia.

- dispensou a RESSONÂNCIA COM CONTRASTE a princípio, talvez seja desnecessária.

Ficamos em um quarto isolados para que Arthur não corresse perigo de contrair alguma doença infecto-contagiosa até a cirurgia.

Finalmente, a resposta do RJ.

Na marinha existe uma burocracia (melhor, burrocracia mesmo) que as vezes é de enervar a criatura.

Embora a Clínica de Neurocirurgia do Hospital Naval Marcílio Dias tenha respondido a mensagem do Hospital Naval de Natal no dia 14 deste mês, somente hj foi enviada para este último, que a recebeu e deu pronto andamento, graças a Deus!

Passagens marcadas para dia 27, próxima terça-feira, às 03:10h da mattina, como diria meu pai.

Arthurzinho, Jaecy e eu tomamos a vacina H1N1, a pediatra achou por bem aplicar a primeira dose.

Estou muito ansiosa pela consulta definitiva com o neurocirurgião.

Esperando uma resposta do RJ

Mais um dia se passou e ainda não temos um caminho certo a seguir.
Estamos ansiosos e um tanto angustiados, mas estamos bem.
Levamos o parecer do neurologista, coincidentemente Dr. Arthur, para a pediatra dar o devido encaminhamento junto aos órgãos administrativos da marinha.
Tudo indica que iremos para o RJ, Hospital Naval Marcílio Dias, local onde nasceram Eduardo e Augusto, então, de certa forma, me sinto mais tranquila, pois conheço o hospital e o tratamento humanizado já ocorre lá há mais de 10 anos.
No entanto, nada de encontrarmos a resposta para a nova técnica, se é possível ou não realizá-la em Arthurzinho.
Um neurocirurgião disse que não devido a idade já estar adiantada para a cirurgia, mas que só através de um nerocirurgião pediatra poderíamos saber com certeza.
Estamos no aguardo da consulta com o neurocirurgião pediatra, agora, e deve se dar lá no RJ.
Enquanto isso, contiamos na busca pela oportunidade de operar Arthur com o procedimento menos invasivo. Nestes dias procuraremos falar com algum especialista daqui, antes de viajarmos. Vamos ver no que dá.
Um forte abraço a todas as mães que têm dividido suas experiências comigo através daqui do blog, do orkut, bate-papo do gmail e msn.
Vcs são incríveis!
Muita saúde e paz p vcs e seus pequenos.

Como identificar a Escafocefalia

Geralmente os próprios pediatras identificam a possibilidade de cranioestenose - ou craniossinostose - logo ao nascimento, no entanto, nem todos os tipos aparecem claramente.
A Escafocefalia é a mais comum e nem sempre é identificada.
Cranioestenose é a calcificação antes do tempo das suturas, que são como linhas moles que ligam os ossos do topo da cabeça.
As suturas permitem que a cabeça possa se "comprimir" para passar no canal vaginal na hora do parto normal e que o cérebro cresça depois do nascimento, sendo que o crescimento mais intenso ocorre até os seis meses de vida. Neste período, se a cirurgia for feita nas primeiras semanas, os resultados são melhores, porém, pode ser realizada até os dois anos de idade tendo resultados bastante satisfatórios. Depois do segundo ano de vida não é recomendada, visto que o cérebro não crescerá muito depois desta idade gerando um resultado, muitas vezes, pequeno ou inespressivo, em relação ao porte da cirugia. No entanto, cabe a um neurocirurgião avaliar os benefícios de uma cirurgia, pois cada caso é um caso.
A escafocefalia caracteriza-se pelo fechamento da sutura sagital, que é a "linha mole" que vai desde a testa até a nuca, e a não expansão dos ossos laterais (chamados parietais) que ficam logo acima das orelhas e abrangem oa maior parte dos "lados" direito e esquerdo da cabeça. Por este motivo, o cérebro cresce para a frente, para trás e para cima (aumento do diâmetro ântero-posterior com esmagamento biparietal), gerando uma cabeça alta, estreita e comprida (vejam a foto e a diferença entre o tamanho da linha que indica a largura e a que indica o comprimento da cabecinha de Arthur, assim como a que demonstra a distância entre sombrancelhas e topo da cabeça).
O crescimento anormal do cérebro pode gerar desvantagens em algumas áreas que ficam comprimidas, sem espaço para expandirem-se.
No caso de Arthur ainda não foi detectado problema de desenvolvimento, porém, a cirurgia é necessária para prevenir problemas futuros, evitar deformações devido ao percentual que seu cérebro ainda tem para crescer e os problemas de convívio social que a malformação pode gerar na criança (apelidos, preconceitos, etc., que podem resultar em um adulto cheio de "sequelas" emocionais).
Tuquinho já tinha a cabecinha com o formato comprido e estreito logo ao nascer, porém esperou-se muito tempo para fazer os exames. O correto seria que ele tivesse feito os exames logo nas primeiras semanas pois qto mais cedo se faz a cirurgia melhor, por isso, pais, fiquem atentos e, se desconfiarem de algo, perguntem ao pediatra e insistam se a dúvida persistir. O pior é que eu nem imaginava que esta malformação existisse. A minha ignorância ajudou a atrasar o diagnóstico :-(, Arthur fez o primeiro raio x no quarto mês e a tomografia recentemente, no decorrer do nono mês.
Dectectado o problema, a consulta com o neurologista foi rápida, quatro dias depois de pegarmos e resultado da tomografia. Esperamos que o encaminhamento para o neurocirurgião seja tão rápido quanto.
Bom, além da escafocefalia existem outros tipos de cranioestenoses, conhecidas como plagiocefalias, braquicefalias, trigonocefalias, oxicefalia e turricefalia que podem estar associadas a síndromes ou não. Estas são mais fáceis de serem detectadas pois a cabeça cresce visivelmente para um lado específico, contrário ao fechamento da sutura responsável pela deformação, no entanto, nescessitam que a cirurgia seja feita com maior brevidade.
O tratamento é quase sempre cirúrgico (nem toda cranioestenose precisa de tratamento) e efetuado por um neurocirurgião pediátrico. O acompanhamento deve ser realizado por um neurologista no pré e pós operatório, por alguns anos.

Bom gente, eu tô muito cansada e isso é tudo que eu lembro agora, mas em breve continuo postando as novidades. Estamos, nestes dias, em busca de informações sobre as técnicas disponíveis e qual é a melhor para o nosso pequeno.

Um abraço a todos que estão nos ajudando e nosso muito obrigado!

Algns sites que me ajudaram a entender o que está acontecendo:

Sociedade de Pediatria de SP: http://www.spsp.org.br/spsp_2008/materias.asp?Id_Pagina=25

Neurocirurgia Pediatrica - Cranioestenoses ou craniossinostoses PUC - PR: http://www.neuro.pucpr.br/index.php?system=news&news_id=581&action=read

Modelo gráfico das cranioestenoses (clique nos links a direita da imagem da cabeça e nos nomes das suturas que aparecem acima do cranio para ver a imagem mudar e mostrar a que se refere): http://www.artesmedicas.com/craniossinostose.htm

A primeira consulta com o Neurologista

Bom, hj foi o dia D e, infelizmente, não houve como fugir da cirurgia.
O fechamento das suturas são claros e extensos abrangendo desde a testa até a nuca.
Estamos, agora, ansiosos para falarmos com neurocirurgiões e avaliarmos as alternativas que dispomos.
Sabemos que a técnica geralmente utilizada é bastante invasiva "descolando" a pele sobre o crânio até as sombrancelhas, orelhas e nuca, ficando o topo totalmente aberto para que os cortes do osso possam ser realizados. Há necessidade de, mais ou menos, duas transfusões de sangue, em alguns casos até mais, pois os bebês são naturalmente anêmicos. Se a transfusão for necessária espero que eu possa ser a doadora, visto Arthur ter RH + e eu ser doadora universal - O+.
Há uma nova técnica na qual são feitas duas incisões pequenas e os ossos são separados utilizado endoscopia (câmera) e que requer transfusão raramente. Estamos nos concentrando em encontrar neurocirurgiões capacitados a realizar a cirurgia pela nova técnica. Além de ser muito menos invasiva, os riscos são muito menores e a recuperação 3 a 4 vezes mais rápida.
Continuamos a procurar pessoas que possam nos auxiliar com informações a respeito de profissionais que realizem a cirurgia pela nova técnica e/ou que tenham passado - estejam passando - pela mesma experiência.

Meu email, e tb msn: leda.pavan@gmail.com

Nosso pequeno continua bem, com o mesmo apetite de leão e bom humor característicos.

Obrigada a todos que deixaram comentários: minha irmã, minha amigona potiguar, minhas colegas de facul lá da UFF. Vcs são demais!!! Deus, com certeza, abençoa todas vcs.

Brasileirinho arretado!

Oi, gente!
Sou mãe de quatro meninos lindos, cheios de vida e personalidade: Thomas - 17 anos, Eduardo - 09, Augusto - 03 e o meu pequeno Arthur - 09 meses completos hj.
Foram muitas emoções nos partos.
Cada um diferente do outro, apesar de todos terem sido cesárea, e cada qual com a sua dose de emoção.
O parto de Arthur, o nosso Tuquinho, foi especial por vários motivos, mas o principal é que foi uma surpresa, houve suspeita de sofrimento fetal na penúltima consulta do pré-natal e vinte minutos depois lá estava eu na sala de cirurgia.
Ele nasceu ótimo, com excelente índice de apgar, ficou somente algumas horas no oxigênio e depois veio para o quarto faminto e depois nunca mais nos desgrudamos.
Logo ao nascer, percebi que Tuco tinha a cabeça estreita e alongada, mas como o formato muda nas primeiras semanas, tanto a pediatra qto eu resolvemos esperar e observar.
Os meses foram passando e o meu garotinho se desenvolvia normalmente, e continua desenvolvendo-se plenamente, porém o formato da cabeça pouco modificou.
A pediatra, Dra. Raissa Brandão, do Hospital Naval de Natal, a mesma que acompanhou o nascimento, achou por bem solicitar exames de raio x. O exame acusou suspeita de fechamento precoce da sutura sagital e fontanela posterior, que são espaços nos ossos do crânio que demoram a calcificar (fechar) permitindo que o cérebro possa expandir-se confortavelmente e adequadamente, e solicitava realização de tomografia computadorizada do crânio para diagnóstico preciso.
No dia 30/03 realizamos a tomografia, pegamos o resultado nesta segunda-feira, dia 05/04 e levamos para Dra. Raissa. Infelizmente o diagnóstico confirma o fechamento precoce da sutura mencionada. O nome informado pelos médicos é ESCAFOCEFALIA.
A tomografia também indicou que não há alterações no cérebro de nosso baby e todas as suas funções e características estão normais, até agora, porém é quase certo que terá de passar por uma cirurgia que "realocará" os ossos do crânio tornando a cabeça mais arredondada e fornecendo o espaço necessário para que o cérebro possa continuar a desenvolver-se normalmente.
Já buscamos muitas informações a respeito e sabemos que a Escafocefalia é o tipo mais comum das cranioestenoses e relativamente "figurinha fácil" para os neurocirurgiões pediatras. No entanto, toda cirurgia é um risco, e uma na cabeça de quem nos é caro e insubstituível... sem comentários.
E é por isso que estamos aqui, Jaecy (o pai) e eu, em busca de pessoas que já tenham passado por esta experiência e possam ajudar-nos com seus comentários, dicas, nos contando como aconteceu com os seus pequenos, ou mesmo ajudar/sermos ajudados a/por alguém que tb esteja na mesma situação que a nossa trocando informações sobre os nossos casos (exames, procedimentos, pareceres médicos, etc.).
Teremos a consulta com o neuropediatra nesta próxima sexta-feira, 09/04.
Colocarei as novidades assim que as tivermos.
Aguardo notícias, e agradeço!