Dia 28 de maio - o dia "D" - tarde e noite

A tarde foi passando e a Dipirona já praticamente não fazia efeito contra a febre, embora parecesse aliviar a dor.

Às 16h pedi novamente o medicamento. O termômetro acusava 38,5°C. Havia 6h que ele havia tomado a última dose e a temperatura tinha cedido apenas 0,5°C e retornado. 

Continuava sem alimentar-se.

Sua respiração vinha acompanhada de gemidos baixos ao soltar o ar, era rápida e muito quente.

A esta altura, só o que me aliviava um pouco o espírito era saber que o pai estava a caminho.

As horas passaram e a febre, de novo, cedeu somente 0,5°C, permanecendo nos 38°C.

Um dos pediatras informou que havia prescrição de reinício de antibióticos à noite e que Arthur provavelmente seria removido para a UTI na manhã seguinte.

O dia foi passando, e nenhuma melhora.

Quando acordado, Tuco queria apenas ficar sentado no meu colo recostado ao meu peito. Mesmo que ficasse acordado raramente e somente alguns poucos minutos.

A noite chegou.
Jaecy ainda não havia chegado ao hospital.

Eram umas 18:30h, mais ou mennos, e Gládis, minha irmã, ligou para avisar que havia feito contato com diversas pessoas conhecidas, em vários estados do Brasil, de religiões as mais variadas, informando o estado de Arthur e, que todos fariam uma corrente de orações por 5 minutos, às 19 horas em ponto, horário de Brasília.

Peguei um livro de orações que eu lia diariamente para ele, enquanto dormia, e li algumas para "preparar o meu espírito" para a corrente de orações. 

Faltando 5 minutos, Glá me liga de novo para saber se estou pronta, digo que sim.

Aproveitei os 5 minutos que faltam e checo a temperatura: 38°C. Faziam 3h que ele tinha tomado a dipirona e a febre não cedera mais que meio grau. Era como se tivesse bebido água.

Abaixei a grade lateral do berço. Me ajoelhei com as mãos postas sobre o lençol e fiz 10 minutos de oração.

Nestes período de tempo, esqueci de tudo o que me rodeava. Não senti os joelhos no chão frio do hospital. Não senti angústia. Somente uma sensação de distanciamento do corpo. Uma calma profunda me invadiu.

Abri os olhos. Tinha chorado sem perceber. Levantei-me. Aproximei meus lábios da testa de Tuco e, com cuidado para não perturbá-lo, toquei sua testa suavemente. Quase não acreditei... Arthur suava levemente na testa, que apresentava TEMPERATURA IGUAL A MINHA.

Apressada, peguei o termômetro e conferi a temperatura: 36,5°C.

Meia hora depois, Tuquinho jantava com excelente apetite. É bem verdade que comeu menos do que comia antes, mas COMEU! BEBEU! SORRIU! BRINCOU!

Não apresentou mais febre depois desta noite e recuperou apetite, sede e disposição.

Não me perguntem o que significa isso. EU NÃO SEI! Tirem suas próprias conclusões. Acreditem no que quiserem. Não faço este relato como apologia de religião alguma. Apenas escrevo o que aconteceu porque foi assim que se deu. Eu só posso dizer que nenhum médico soube dizer o que Arthur tinha e o que aconteceu com ele nesta noite. Nenhum deles soube explicar seu pronto restabelecimento.

A partir deste dia, Jaecy e eu, decidimos dedicar um tempo de nossas vidas a buscar mais respostas a respeito da vida e seu significado. Estamos lendo, estudando e aprendendo. Estamos transmitindo às crianças essa nova visão de vida que estamos descobrindo (em alguns momentos, para mim, redescobrindo). E a verdade é que TEM VALIDO MUITO A PENA!

Tuquinho nos dias seguintes

Dia 28 de maio - o dia "D" - manhã

Eu não sei como escrever este post.
Há fatos que desafiam até as pessoas mais céticas (e eu tenho um bom bocado de ceticismo).
Os próprios médicos não souberam explicar o que ocorreu neste dia, e eu menos.
Mas, mesmo um tanto cética, sempre acreditei nas palavras de Shakespeare, que diz "há mais coisas entre o céu e a terra do que sonha a nossa vã filosofia". Agora, ainda mais.

Mas, vamos aos acontecimentos.

28/05/2010 - 03:30h. Febre alta, prostração
e respiração comprometida.

Nesta noite não dormi. 

Desde a noite anterior Tuco não ingeria líquidos, nem alimentos, e havia DOIS DIAS que não aceitava uma refeição de verdade, apenas o mínimo necessário para molhar a garganta e não deixar o estômago completamente vazio. Algo como duas ou três colheradas de mingau, ou sopa batida, e uns goles de suco em cada refeição. Mas, desde a noite anterior, nada de nada!

Embora o rostinho estivesse a cada dia menos inchado, a febre estava persistente. Baixava um pouco a temperatura quando medicado e retornava, a mais de 39°C, poucas horas após tomar Dipirona.

Continuava sentindo muitas dores ao ser tocado na cabeça, principalmente ao ser retirado ou deitado no berço.

A nebulização, com oxigênio e soro, permanecia a cada 6 horas. Como ele apresentava um cansaço profundo, tornou-se fácil fazer a inalação, visto que não brigava mais para tirar a máscara. Mas isso me punha mais aflita.

Procurava deixá-lo no berço, inclusive para fazer a inalação, para evitar a dor.

Ao amanhecer, começou um entra e sai de médicos de várias especialidades diferentes, conhecidos e desconhecidos. Cada um conjeturando acerca do que causava o estado febril e prostração, visto que todos os exames nada apontavam de anormal.

Dr. Almir, cardiologista que realizou o ecocardiograma na fase de investigação de outras más formações (anterior à cirurgia), foi, aproximadamente, o sétimo médico a vir ao quarto.

Informou-me que seria colhido sangue, novamente, para realizarem novas sorologias e investigação para tentar identificar bactérias e vírus raros. Resumindo, ninguém sabia o que ele tinha.

Disse-me, ainda, que formou-se junta médica para discutir o caso de Tuco e, a princípio, seria recolocado o acesso periférico para administrar soro, evitando assim desidratação e, caso o quadro perdurasse, à noite Arthur retornaria para monitoração 24h na UTI. 

Sabe, desde a suspeita de que Tuquinho tinha má formação craniana, nunca senti vontade de chorar de tristeza ou angústia. Mesmo no momento da cirurgia, sempre busquei me sentir confiante. Mesmo sabendo que podia acontecer algo errado, acreditava que esse não era o destino reservado ao nosso pequeno. Eu passava os dias a me concentrar no que eu podia fazer para ajudá-lo a passar por esse processo doloroso da melhor forma possível, mas nunca me permiti pensar que esse processo poderia levar meu filho embora. Eu sabia que havia o risco, mas não pensava nele. 

No momento que recebi a notícia de que Arthur poderia retornar à UTI, tive que lidar com algo que estava totalmente fora de cogitação. Tive que encarar o risco de frente e, neste momento, abalaram-se as estruturas de minha fortaleza interior. O mundo inteiro pesou sobre meus ombros. Tudo, ABSOLUTAMENTE TUDO, o que eu tinha vivido até esse momento da minha vida, pareceu apagar-se de minha mente. Pela primeira vez, passou pela minha cabeça que talvez eu tivesse de retornar para Natal sem Tuquinho em meus braços. 

Foi então que senti, da forma mais clara e certa, que, por mais que uma mãe ame todos os seus filhos igualmente, nada, nem ninguém, ocupa o lugar de um deles e, se por uma incomensurável infelicidade o pior acontecesse, jamais (NUNCA MAIS!) eu me sentiria inteira novamente.

Para sempre, em tudo que vivêssemos, estaria faltando em cada dia o sorriso, a voz, os passinhos pela casa, o choro, as mãos pequenas estendidas pedindo colo, o cheirinho gostoso de banho tomado, o cheirinho gostoso do suor, as expressões tão intensas com a descoberta do mundo, o carinho delicado e gostoso, risadas enfim, o jeitinho tão particular do meu Tuquinho.

No momento em que fiquei só no quarto, desabei. Aproveitei que ele estava dormindo, entrei no banheiro do quarto e chorei muito. Muito, mesmo! Como fazia anos e anos que eu não chorava.

Liguei para Jaecy e pedi que viesse. Sua mãe se prontificou a cuidar dos meninos, lá em Natal, neste final de semana. Só pensava que, se viesse a ocorrer o pior, ele tinha que estar junto do filho, não é?! Embora o Serviço Social da Marinha pense o contrário. Aliás, mais perturbaram do que ajudaram nesse período, mas isso é outra história.

Minha irmã, Gládis, nos ajudou com as passagens de ida e volta de Jasso que chegaria no final da tarde no RJ. 

No hospital, a manhã passava e não houve jeito, acesso periférico para soro e medicação.

Nada de tomar café, pão, suco. NADA!

O curativo grande da cabeça foi trocado por um no formato de tiara. . Para fazer esta troca tive de segurá-lo molinho no colo. A Dipirona fazia pouco efeito.

O almoço chegou e também recusou, bebeu somente uns dois goles de suco.

Na foto, um momento um pouco mais disposto depois do banho. Uma hora depois não conseguia mais ficar sentado sem apoiar-se. Não registrei mais imagens dele neste dia. Só queria ficar perto dele todo o tempo, nem dormia.

Recuperação no quarto - Dias 26 e 27 de maio

Dia 26/05/2010
Hoje completa a primeira semana após a cirurgia. A febre continua e os exames também.

Arthur chora muito por ocasião das coletas de sangue, mas deixou de fazer força para fugir.

Até o momento os médicos - pediatras, nerocirurgiões, otorrinolaringologistas, cardiologistas, infectologistas, entre outros - não sabem porque Tuco tem febre e está deixando de se alimentar.

Os pediatras estão decidindo colocar ou não acesso periférico (um cateter em veia superficial, da mão, por exemplo) para retornar ao soro.

Amanhã ele termina os 7 dias recebendo antibiótico, justamente por estar tomando o medicamento, torna-se mais estranho apresentar febre. Continua tomando Dipirona mas não tem horário definido, está prescrito para quando sentir dor ou estiver febril, acima dos 37,7°C. Continua com a nebulização, porém, desta vez, com balão de oxigênio e apenas soro fiosiológico, de 6 em 6 horas.

Estamos muito angustiados pois não sabemos o que virá pela frente. Tuco tem ficado cada vez mais abatido e prostrado.

Dia 27/05/2010
Primeira vez que pude lavar sua cabeça após a cirurgia. Continua com as laterais inchadas (na altura das orelhas). O lado que ele dorme apoiado no travesseiro fica com a pálpebra inchada.

Apesar da inalação, sua respiração está mais curta e difícil. A febre tem aumentado, antes era em torno de 37,8 ou 38°C, agora alcança os 39 facilmente.

Está difícil mantê-lo sentado para comer ou beber algo devido a prostração. A alimentação pastosa tem sido melhor recebida por conta de não precisar de muito esforço, mesmo assim, em pouca quantidade. Ainda não bebe água nem leite, aceita somente suco na temperatura ambiente, pouca quantidade também.

Hoje encerraram o antibiótico. Continuam Dipirona e nebulização com soro.

Uma dica para quem estiver passando por esta situação: mesmo que o bebê não fique a noite inteira nesta posição, é importante colocá-lo para dormir, o máximo de tempo possível, de barriga para cima com cabeça apoiada nas laterais de modo a ficar com o nariz para cima também, assim o inchaço não vem para as pálpebras, fica nas laterais da cabeça. Aqueles travesseiros que normalmente se usa para o bebê não rolar ajudam muito nessa hora. Nesta última foto os travesseiros "rolos" estão embaixo do lençol com outro travesseiro bem fofinho para apoiar a cabeça no meio dos rolos.

Recuperação no quarto - Dias 24 e 25 de maio

Dia 24/05 - Primeiro banho no quarto. Tchau, UTI!


Dia 25/05 - Aguardando o curativo. É possível ver como a diminuição do edema foi acentuada de um dia para o outro. Vê-se, também, tamanho do corte e quantidade de pontos. Ainda apresentava febre baixa e tomava Dipirona para a dor e Antibiótico. Alimentou-se quase normalmente durante o dia. No jantar apresentou falta de apetite e deixou de aceitar qualquer líquido: leite, água ou sucos. Bebia somente alguns pequenos goles. Não dormiu direito. Apresentou prostração mais intensa que nos outros dias nos intervalos da Dipirona permanecendo sentado ou ativo somente pouco depois de medicado. Ainda sente muita dor quando o efeito do analgésico vai passando. A nebulização sessou ao virmos para o quarto. A rouquidão pelo edema na glote permanece, menos intensa.

Continuam com a busca do que causa a febre.

Até agora, NADA!

Última foto à noite, neste mesmo dia, prontinho para dormir.

Saindo da UTI para o quarto

Hoje retornamos ao quarto na Ala Pediátrica.

Os olhos continuam inchados porém Arthur conseguiu abrir uma pequena fresta no olhinho esquerdo e foi uma festa quando me viu. Foi um momento mágico entre nós dois. O sorriso mais emocionante que já recebi! Foi LINDO! As lágrimas surgiram sem o mínimo esforço em meus olhos. Meu coração se encheu de luz! Como amo você, Tuquinho! Sou muito grata a Deus por ter te colocado em nossas vidas.

Apesar da febre baixa continuar, alimenta-se quase normalmente.

Como pode enxergar um pouco, está interagindo melhor comigo e enfermeiras.

Nesta noite, novos progressos: retirou diversas vezes o monitor de batimentos cardíacos e saturação do seu pé. Acabei deixando ele dormir sem o fio. Tentou retirar o acesso profundo também, mas aí não pode, né?! Até porque está preso por pontos no pescoço. Com muita musiquinha no ouvido e cafuné (e a retirada do fio do monitor), ele desistiu. Vê-lo reagir a algo me deixou mais tranquila.

Dr. Antônio não veio à UTI, mas Dr. Eduardo examinou Arthur e deu alta. Ala Pediátrica, aqui vamos nós!

Chegando no quarto, um belo de um banho bem quentinho, muitas brincadeiras para animá-lo e medicação VIA ORAL (eeee....!!!). O acesso profundo foi retirado, finalmente.

A angústia tem sido constante por conta da febre. Exames estão sendo feitos periodicamente, desde o primeiro dia na UTI, e não acusou infecção ou qualquer outro problema. Mas, afinal, de onde vem essa febre?

Na primeira foto Tuco estava na UTI ainda, as seguintes são no banheiro e berço, já no quarto.

Quarto dia na UTI

Primeiro dia sem papai.

Senti como se eu fosse uma criança abandonada, neste dia.

Fragilizada pela condição de meu filho na UTI, pela dor de estar distante dos outros três e, agora, sem a presença de meu companheiro. Foram dias terríveis! O apoio de minha irmã, Gládis, que apesar de morar em Cuiabá se fez sempre presente, telefonando todos os dias, é o que me ajudou a segurar a onda. OBRIGADA, GLÁ !!!

Arthur continua apresentando FEBRE baixa, no entanto, melhorou muito a respiração e a alimentação pastosa. Nega-se a beber água e não quer mamar leite mais que 100ml, sucos tem aceitado. Fui informada que o antibiótico que ele está recebendo pode apresentar o efeito colateral de alterar o paladar.

Estou alerta! Coração apertado mais que o normal.

O curativo tem sido trocado todos os dias.

Os olhos estão muito inchados, como os médicos avisaram que ficariam.

Os neurocirurgiões informaram que, continuando os progressos, amanhã subiremos para o quarto na Ala Pediátrica.

Terceiro dia na UTI

Aniversário do papai!

Dia feliz e triste ao mesmo tempo.

Papai faz aniversário, mas retorna para Natal neste dia também. Os outros meninos já perderam um mês de aulas. Augusto, 3 anos, apresenta febre constante. É preciso que retornem à rotina de casa.

Com a grande ajuda de Jane - que fez tudo na verdade - e Dino, realizamos uma surpresa para Jaecy na sala de recreação da Ala Pediátrica. Ele ficou muito emocionado.

Temos nos revesado nos cuidados com Arthur, fico durante todo o dia na UTI e ele passa a noite. Seu rosto estava muito abatido neste dia, mas acho que eu não estava melhor, rs. Faz parte...

Tuco respira melhor e está alimentando-se razoavelmente bem mas começa a apresentar FEBRE BAIXA CONSTANTE.

A medicação continua a mesma e os intervalos deverão ser aumentados conforme as respostas de Arthur à dor, melhora na respiração, febre, etc.

Nosso pequeno dormia quase todo o tempo, fiquei muito preocupada com essa prostração e a febre.