quarta-feira, 7 de abril de 2010

Brasileirinho arretado!

Oi, gente!
Sou mãe de quatro meninos lindos, cheios de vida e personalidade: Thomas - 17 anos, Eduardo - 09, Augusto - 03 e o meu pequeno Arthur - 09 meses completos hj.
Foram muitas emoções nos partos.
Cada um diferente do outro, apesar de todos terem sido cesárea, e cada qual com a sua dose de emoção.
O parto de Arthur, o nosso Tuquinho, foi especial por vários motivos, mas o principal é que foi uma surpresa, houve suspeita de sofrimento fetal na penúltima consulta do pré-natal e vinte minutos depois lá estava eu na sala de cirurgia.
Ele nasceu ótimo, com excelente índice de apgar, ficou somente algumas horas no oxigênio e depois veio para o quarto faminto e depois nunca mais nos desgrudamos.
Logo ao nascer, percebi que Tuco tinha a cabeça estreita e alongada, mas como o formato muda nas primeiras semanas, tanto a pediatra qto eu resolvemos esperar e observar.
Os meses foram passando e o meu garotinho se desenvolvia normalmente, e continua desenvolvendo-se plenamente, porém o formato da cabeça pouco modificou.
A pediatra, Dra. Raissa Brandão, do Hospital Naval de Natal, a mesma que acompanhou o nascimento, achou por bem solicitar exames de raio x. O exame acusou suspeita de fechamento precoce da sutura sagital e fontanela posterior, que são espaços nos ossos do crânio que demoram a calcificar (fechar) permitindo que o cérebro possa expandir-se confortavelmente e adequadamente, e solicitava realização de tomografia computadorizada do crânio para diagnóstico preciso.
No dia 30/03 realizamos a tomografia, pegamos o resultado nesta segunda-feira, dia 05/04 e levamos para Dra. Raissa. Infelizmente o diagnóstico confirma o fechamento precoce da sutura mencionada. O nome informado pelos médicos é ESCAFOCEFALIA.
A tomografia também indicou que não há alterações no cérebro de nosso baby e todas as suas funções e características estão normais, até agora, porém é quase certo que terá de passar por uma cirurgia que "realocará" os ossos do crânio tornando a cabeça mais arredondada e fornecendo o espaço necessário para que o cérebro possa continuar a desenvolver-se normalmente.
Já buscamos muitas informações a respeito e sabemos que a Escafocefalia é o tipo mais comum das cranioestenoses e relativamente "figurinha fácil" para os neurocirurgiões pediatras. No entanto, toda cirurgia é um risco, e uma na cabeça de quem nos é caro e insubstituível... sem comentários.
E é por isso que estamos aqui, Jaecy (o pai) e eu, em busca de pessoas que já tenham passado por esta experiência e possam ajudar-nos com seus comentários, dicas, nos contando como aconteceu com os seus pequenos, ou mesmo ajudar/sermos ajudados a/por alguém que tb esteja na mesma situação que a nossa trocando informações sobre os nossos casos (exames, procedimentos, pareceres médicos, etc.).
Teremos a consulta com o neuropediatra nesta próxima sexta-feira, 09/04.
Colocarei as novidades assim que as tivermos.
Aguardo notícias, e agradeço!

58 comentários:

  1. Artigo em Destaque
    www.wfubmc.edu
    Uma cirurgia mais fácil para Bebés com Escafocefalia
    de BestHealth, Outubro de 2003

    Toda a gente sabe para proteger o soft-spot da fontanela, na cabeça de um bebê. Os ossos estão abertas na parte dianteira do crânio para permitir espaço para o cérebro do bebê cresça. Mas em uma de cada 1.500 nascimentos, estes ossos são fechadas prematuramente.

    O único remédio é a cirurgia. Graças a um cirurgião plástico na Wake Forest University Baptist Medical Center, há agora um procedimento minimamente invasivo, disponível nos Estados Unidos, para corrigir um tipo de fusão prematura da sutura cranial, conhecido como Escafocefalia. Dr. Lisa David passou seis meses na Suécia, a aprendizagem de uma descoberta técnica cirúrgica desenvolvida pelo Dr. Claes Lauritzen, diretor da Sociedade Internacional Craniofacial.

    Trabalhando com o neurocirurgião pediátrico Steven Glazier, MD, David realizou o procedimento em 21 crianças em WFUBMC-E.U. a única instituição que oferece agora a abordagem. Ela também está a treinar outros para executar esta operação minimamente invasiva.

    Quando a cirurgia para corrigir Escafocefalia tradicional demora cerca de 4 horas, exige uma transfusão de sangue e uma internação de 4 dias, o processo inicial de Davi leva uma hora e requer apenas uma estadia de uma noite. Ela insere molas de metal no crânio do bebê no lugar do osso fundidos, em seguida, remove-los alguns meses mais tarde após a cabeça reformulou corretamente. Como a incisão é pequena, o bebê fica com uma pequena cicatriz, em vez de um que funciona de orelha a orelha, e não há necessidade de uma transfusão de sangue.

    "Estou extremamente satisfeito com os resultados que estamos vendo", diz David. "Quero que as pessoas sabem que este está disponível. Pode significar muito mais fácil tratamento cirúrgico menos invasivo, de menor risco, menos problemas a longo prazo e melhores resultados ".

    Sobre Escafocefalia

    • Escafocefalia é o tipo mais comum de craniossinostose, o fechamento prematuro da sutura sagital, que passa entre a frente ea traseira pontos macios. Se não tratada, causa um crânio deformado e potenciais atrasos no desenvolvimento.

    • Escafocefalia é geralmente diagnosticado nos primeiros 1-4 meses de vida. Bebês com a condição de ter uma testa proeminente e uma cabeça muito longo e estreito.

    • Em os E.U., um novo procedimento cirúrgico minimamente invasivo para corrigir Escafocefalia foi introduzida em 2001 pelo Dr. David Lisa, um cirurgião craniofacial em Wake Forest. Ótimo para os bebês com menos de nove meses, o procedimento envolve a inserção de curto prazo das molas dinâmica no lugar da sutura fusionada.

    Ei. to aki... se precisar é so chamar.... De noticias....

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  2. O neurocirurgião pediátrico Sérgio Cavalheiro desenvolveu, no Hospital Santa Catarina, de São Paulo, uma inédita técnica de cirurgia cerebral.


    Utilizando uma micro-câmera de vídeo e outros instrumentos especiais, o procedimento foi criado para tratar de uma doença chamada escafocefalia, na qual os ossos do crânio de crianças se fecham antes da idade certa e impedem o crescimento do cérebro. Até agora, esse tipo de doença tinha de ser tratada com operações altamente invasivas, que exigiam corte de todo o topo da cabeça. Cavalheiro desenvolveu uma técnica minimamente invasiva que exige apenas dois pequenos cortes e elimina a necessidade de transfusão de sangue durante a cirurgia. Se não tratada, a doença impede o crescimento cerebral e causa problemas sérios de deficiência cognitiva e deformações da cabeça.

    A nova técnica já foi utilizada, com sucesso, no Santa Catarina. Sérgio Cavalheiro a desenvolveu para atender a uma solicitação dos pais de um bebê de quatro meses que sofria do problema. Testemunhas de Jeová, eles são contrários à realização de transfusão. "Eles não iriam permitir a transfusão de forma alguma, mesmo com o bebê correndo risco de vida", lembra Cavalheiro. Para garantir a cirurgia, e a exigência dos pais, o neurocirurgião decidiu utilizar a neuroendoscopia num caso como esse.

    Normalmente, o fechamento dos ossos do crânio só ocorre por volta dos 16 anos de idade . Mas uma em cada 10 mil pessoas tem o fechamento antecipado destas suturas do crânio, levando a deformidades. O problema, que impede o total crescimento cerebral, ocasiona deficiências cognitivas irreversíveis e leva ao crescimento disforme da cabeça. Na maioria dos casos, as pessoas apresentam cabeças finas e alongadas, o que ainda provoca gozação entre as crianças.

    O tratamento da escafocefalia é sempre cirúrgico. E consiste da retirada da sutura lesada e remodelagem da calota craniana por meio de um corte grande, que praticamente dá a volta por todo o alto da cabeça. Este procedimento tradicional sempre exige a transfusão sangüínea, pois nesta idade a criança normalmente apresenta anemia fisiológica. O cirurgião pode usar até duas vezes a quantidade de sangue circulante no bebê numa operação.

    Cavalheiro, entretanto, eliminou a grande incisão, que causa o sangramento. Ele faz dois pequenos cortes no alto da cabeça, um mais à frente e outro atrás, por onde um endoscópio retira a sutura fechada e parte dos ossos parietais, justamente aqueles que se fecharam antes da hora. Assim, abre espaço e permite que o crânio e o cérebro continuem crescendo normalmente.

    Desde a realização da primeira cirurgia, o médico vem utilizando o procedimento, sempre no Hospital Santa Catarina, com sucesso em todos os casos deste tipo. "A técnica foi desenvolvida para aquele paciente, mas percebi que é melhor utilizá-la em todos, pois é sempre melhor evitar a transfusão", explica Cavalheiro.

    O Hospital Santa Catarina é mantido pela Associação Congregação de Santa Catarina, segunda maior obra social do País. O HSC ajuda a sustentar 14 instituições nas áreas de saúde ensino e assistência social. Em São Paulo, a Congregação tem parceria com o Governo Estadual na gestão do Hospital de Pedreira e no Centro de Referência de idosos da Zona Norte.

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  3. a minha torcida é gigante vc sabe! conte comigo sempre! já estou rezando e sei q td dará certo!
    bjos,

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  4. Oi Leda !
    Não sei se vc lembra de mim, sou a Danielle Julerate da UFF. Recebi seu email e, dessa forma, soube do que estava acontecendo. Tudo vai dar certo, vc vai ver. Deus está no controle, apesar de, às vezes, não percebermos. Não conhecia essa doença, portanto não tenho informações. COntudo percebi que algumas pessoas já postaram algumas notícias de técnicas cirúrgicas.
    Orarei por vcs!
    Bjs!
    Deus Abençoe!

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  5. Leda, vai dar tudo certo, se Deus quiser. Estou torçendo por vcs!
    Qualquer coisa que precisar, pode contar comigo.
    beijo grande,
    Juliana Villas Boas (UFF)

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  6. Leda,
    Vou conversar com minha esposa que é servidora de hospital aqui em Brasília/DF no intuito de pedir informações a respeito de tratamentos para ESCAFOCEFALIA.
    No mais estamos torcendo com fé pelo pronto restabelecimento do pequeno Arthur (Tuquinho).

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  7. Oi Leda!
    Também não conhecia a Escafocefalia...
    Tenha fé que vai dar tudo certo com o seu pequeno Brasileirinho arretado.
    Saiba que pode contar comigo para qualquer coisa víu?!

    Beijos,
    Antonia (UFF)

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  8. Leda,

    Segue post da internet sobre o assunto. bjs

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  9. http://escafocefalia.blogspot.com/2007/10/escafocefalia.html

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  10. Lê ,

    Faço parte da comunidade Banco de Saúde aqui na NET. não achei nada relacionado lá até o momento mas fiz um post publicando o bloq do tuquinho. No que depender de mim, tudo vai dar certo. Acredite!! Um grande beijo para vc.

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  11. Bom meu filho foi operado quando tinha 4 meses e esta super bem agora!!Ele foi operado aqui em BH no hospitl Biocor com o medico Dr.Jose Alysio,que é um excelente medico com uma tecnica incrivel,nem precisou raspar o cabelo.Ele foi internado e fez a cirurgia ficando 2 dias no cti para recuperacão,depois 3 dias no quarto,não foram faceis os dias no hospital,pois ver o meu filho machucadinho me cortava o coracão,a e tive que me mudar para o hospital,fiquei o tempo todo com o meu bb mas passou muito rapido tb,voltamos pra casa e em poucos dias ja estava feliz e ativo novamente.Hoje ele esta com 1 ano e 3 meses e esta otimo!!!
    Qualquer coisa que precisar e so perguntar no orkut.

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    1. Angelica,preciso mto falar com vc,pois meu filho tbm vai passar por essa cirurgia no mesmo hospital e com o mesmo médico.se vc pode esntrar em contato comigo,
      eliene.serra@yahoo.com.br

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    2. Angelica gostaria de saber mais sobre o procedimento moro em minad e estou procurando um especialista acabei de descobrir..se tiver como entrar em contato comigo lizialmeidalizi@yahoo.com.br

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    3. Olá Angelina gostaria de saber mais sobre a cirurgia e o médico. Meu bebê provavelmente terá que fazer. Pode me mandar um e-mail por favor?lportelladiniz@yahoo.com.br

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    4. Olá Angelina gostaria de saber mais sobre a cirurgia e o médico. Meu bebê provavelmente terá que fazer. Pode me mandar um e-mail por favor?lportelladiniz@yahoo.com.br

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  12. Oi, Leda,
    Vi seu e-mail no grupo da UFF...
    O priminho do meu namorado teve esse mesmo problema. Ele foi operado aos quatro meses pelo neurocirurgião Gabriel Mufarrej. Agora já vai completar dois anos e está completamente recuperado. A cirurgia foi tão bem feita que não dá pra ver cicatrizes, o cabelinho dele nasceu normalmente por cima.
    Conversei com os pais dele e me falaram que a cirurgia deve ser feira o quanto antes. Quanto mais novinho ele tiver melhor.
    Esse médico opera aqui no Rio. Procure por ele no Google pois ele tem um site.
    Se precisar de alguma informação me mande um email que eu pergunto à eles, ok?
    Vai dar tudo certo!
    Bjs, Karen

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  13. Oi, gente!
    Obrigada pelas dicas, pelo apoio com as experiências e tudo o mais.
    Realmente, é muito difícil imaginar nosso pequeno Tuquinho na UTI de um hospital, todo entubado. Mas é um alívio pensar que ele tem acesso ao tratamento. Ás vezes, neste país, ter acesso a saúde e à informação é um privilégio. Infelizmente.
    Que Deus abençõe todos vcs!

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  14. Le,
    Falamos com a Dra. Teresa Cristina, ela comentou conosco que ainda na semana passada atendeu um caso dessa natureza. encaminhou para um amigo neuro. Ela vai falar com ele e amanhã vamos nos conversar novamente.
    Como foi possível observar há alternativas de cirurgias.
    Vá nos deixando a par dos seus passos para que possamos auxiliá-la.
    Lembre-se, querida irmã, Deus jamais nos desampara.
    Estamos aqui na maior torcida.... e à disposição, sempre.
    Tuquinho e todos aí..... beijos do tio Cassel, tia Gla,FÊ, Rafa e da madrinha Mô.
    Nosso Lema : "UM POR TODOS E TODOS POR UM".
    VAmos lá que tudo vai acabar bem.

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  15. Ledinhaaaaaaaa,

    Enviei um email para o Hospital Santa Catarina, pedindo o tel do Dr. Sérgio Cavalheiro e recebi a resposta:

    Sra. Jane, bom dia!


    Segue telefone do consultório do Dr. Sérgio Cavalheiro para maiores esclarecimentos (11)5575-8284.

    Atenciosamente,

    Brunna Ferraresi
    HSC

    bjs, amigaaaaaaa!

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  16. Oi, Glá!
    Vcs sempre emocionam a gente!
    Amamos vcs por demais.
    Estamos no skype qse todo o tempo mas, é só dar um toque pra gente que, se estivermos off ficamos on rapidinho para nos falarmos.
    Bjos de todos para todos.

    Jane, mandei a resposta pelo seu orkut.
    Obrigadão pelo empenho, amiga!

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  17. Lê, todos os dias tenho acompanhado passo a passo de vocês, mesmo na minha insignificância, tão longe sem poder fazer muita coisa, tenho sentido muitos sentimentos diferentes ao mesmo tempo. Fico bastante emocionada quando vejo alguns depoimentos, principalmente de algumas mães que já passaram por todo esse processo. Principalmente pelo fato da proximidade entre Mimas e Tuco. Mas, saiba minha grande amiga que vai dar tudo certo, estou numa forte corrente de oração e tenho essa certeza.
    Fiquem com Deus e saibam que mesmo longe, vcs tem aqui uma pessoa que está disposta a tudo o que for preciso para ajudá-los nese caso. Bjos, amo vcs.

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  18. [B]CONFIE EM DEUS, TUDO VAI DA CERTO, MEU SOBRINHO NASCEU COM UM PROBLEMA ASSIM, FEZ A CIRURGIA AQUI EM TERESINA COM O DR. ALENCAR, QUE ATENDE NA ENDOGRAFOS, ELE É MUITO BOM NO ASSUNTO, ATUALMENTE MINHA IRMÃ, O MARIDO E O NOSSO QUERIDO EDUARDO, ESTÃO VIAJANDO PARA SÃO PAULO,E SOMENTE ELA PODERÁ TE DIZER COM EXATIDÃO O PROBLEMA DO EDUARDO E COMO FOI A CIRURGIA, FICAREMOS EM CONTATO E QUANDO ERIKA CHEGAR TE COLOCO EM CONTATO COM ELA
    BJUS E FICA COM DEUS
    ARTHUR SERÁ MAIS UM VENCEDOR!!!!!

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  19. LEDA, A NEONATOLOGISTA NA SALA DE PARTO DETECTOU QUE O EDUARDO TINHA NASCIDO SOMENTE COM UMA POLPA E GERALMENTE OS BEBÊS NASCEM COM DUAS NA FOTONELA E PEDIU QUE O EDUARDO FOSSE ACOMPANHADO POR UMA NEUROPEDIATRA, COM TRES MESES, FOI DIAGNOSTICADO A CRANIOESTENOSE, E UMA SEMANA DEPOIS FOI FEITA A CIRURGIA, NÃO PODEMOS NEGAR QUE FORAM MOMENTOS MUITO DIFÍCEIS, MAS NÃO VACILE, SE FOR PRECISO FAZER A CIRURGIA, FAÇA O MAIS RÁPIDO POSSÍVEL, TIVEMOS MUITA FÉ EM DEUS E EM NOSSA SENHORA, ELES NUNCA NOS DESAMPARAM (PEDE A MÃE QUE O FILHO ATENDE)
    CHEGAMOS AGORA DE SÃO PAULO, PRA OUVIR A OPINIÃO DE UM ESPECIALISTA EM NEUROPEDIATRIA, HOJE ELE SE DEDICA SOMENTE A NEUROCIRURGIA DE CRIANÇAS, DR. HAMILTON MATUSHITA, SE VC SE INTERESSAR A GENTE PASSA O CONTATO.

    O EDUARDO ESTA ÓTIMO E SAUDAVEL E COM CERTEZA O ARTHUR TAMBÉM FICARÁ, MAIS ALGUM DEPOIMENTO MAIS ESPECÍFICO ENTRE EM CONTATO

    UM ABRAÇO:


    TERESINHA PORTELA

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  20. Oi Leda sou a Francis,minha irmã teve um bebê,com 2 meses foi diagnosticado com escafocefalia,todos ficamos muito preocupados ,pois nunca tiamos ouvido falar sobre isso,realmente foram dias muito dificeis.Com 6 meses ele foi operado aqui no Instituto Fernando Figueiras-RJ pelo neuro Dr Antonio Belas.A cirurgia foi pela técnica tradicional,precisou de fazer Transfusão de sangue,e foi um sucesso,no dia seguinte bem cedinho ele já estava se alimentando no peito,nem precisou raspar a cabeçinha,Após uns 3 dias recebeu alta,voltou prá casa super bem,ativo,sorrindo,não parecia que aquele anjinho tinha passado por tal cirurgia,ele se desenvolveu perfeitamente como qualquer outra criança,é a nossa alegria e muito inteligente,graças a Deus.A cabecinha dele era exatamente igual do seu bebê,e ao sair da cirurgia estava redondinha,ficou mais lindo do que já era,acredite que tudo vai da certo e assim será.Quanto mais cedo for feito a cirurgia melhor é o resultado estetico e evita problemas no desenvolvimento do cerebro.Deus seja a sua força, e abençoe cada dia mais o seu lindo bebê.

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  21. Oi Leda. Sem querer soube da sua história e resolvi escrever, pois sei o que está passando. Minha filha ao nascer também foi diagnostigada com escafocefalia. Ela fez a cirurgia com 3 meses com o Dr. Sergio Cavaleiro, no Hospital Santa Catarina. Ela ficou dois dias na UTI e dois dias no quarto. Eu pude ficar com ela o tempo todo, o médico me autorizou a continuar amamentando (acho que ajudou bastante na recuperação). A recuperação foi rápida e tranquila. Eu sei que é difícil ouvir isso e pensar "mas é uma cirurgia no crânio!". Mas acredite, vai dar tudo certo. Foi um momento difícil, mas o dr. Sergio é um médico que exerce a profissão com amor e muito profissionalismo. Agradeço sempre a Deus por tê-lo encontrado. Hoje minha filha vai fazer 5 anos e é totalmente saudável, como o médico mesmo disse, hoje ninguém pode dizer que ela teve a escafocefalia. Tenha muita fé em Deus, procure um bom profissional que pense na vida de seus pacientes e não no dinheiro e você verá que dará tudo certo. Boa sorte !

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  22. Oi Leda.
    Meu filho querido nasceu de 27 semanas ele teve meningite, peneumonia e uma convulsão, sem contar algumas infecções que são comuns em prematuros passamos 02 meses morando no hospital, quando chegamos em casa era soh alegria desde entao ja estive varias vezes no hospital com consultas de rotina, dificilmente ele fica doente afinal não descuido ele tem acompanhamento de alguns medicos como ele teve meningite nao pode descuidar ele ja fez uma CT de crânio e não consto nenhuma anomalia fez também um EEG que com a graça de Deus também estava tudo normal. Mas agora que ele completou 02 anos a pediatra começou a fazer comentario a respeito do formato da cabeçinha dele e me pediu que eu fizesse outro CT, e nesse constou que ele esta com escafocefalia. começei a pesquiar e encontrei você.
    Bom ai esta um pouquinho da luta do meu filho amado tenho certeza e fé em Deus que os nossos amores vão passar por mais essa aprova do criador não te desejo sorte prq isso ja temos a maior sorte que tivemos ja esta do nosso lado que eh nosso maior tesouro. mas te desejo força e muita fé prq Deus da o pão de acordo com nossa fome e tenho certeza que em brve estaremos comemorando e muito orgulhosa porque eles vieram pra nos ensinar muita coisa. Um abraço e fica com Deus.

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  23. Olá Leda!
    Tenho acompanhado por aqui e aí comovão as coisas com seu filhinho ?
    Espero que tudo esteja bem. Deus abençôe você.

    Bjkas

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  24. Boa tarde a todos,

    Hoje eu e a minha esposa recebemos do neuropediatra o diagnóstico da nossa filhota. Ela tem escafocefalia, eu já havia desconfiado do formato da cabecinha dela, porém todos os pediatras que eu levei falaram que era normal e que iria se modificar, ou estava acompanhando o formato da cabeça de alguém da família...

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  25. Continuando,

    Certo dia eu tive que levá-la a um hospital (Felício Rocho, BH) pois ela estava com algumas manchinhas na pele. O médico plantonista falou que era uma pequena virose e fez o seguinte comentário: "vocês já fizeram exame para ver a cabecinha da sua filha?". Fiquei surpreso pois já havia sido convencido que era normal, e também não sou da área de saúde e não conheço nada sobre crianças. Comentei com ele sobre as informações dos pediatras, então ele me disse: "se eu fosse o médico dela, eu pediria um exame". Aquele médico experiente, já com os seus 55 anos ou mais, nos encorajou a levar a nossa pequena a uma A nossa pequena tem 7 meses e é linda, muito precoce graças a Deus. Agora vamos marcar a cirurgia, procurar um bom médico e pedir a Deus que tudo ocorra da melhor forma possível. Gostaria de receber informações sobre bons profissionais tb.

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    1. Olá marconi,tbm sou de BH gostaria de saber noticias da sua BB,pois o meu filho tbm passara por essa cirurgia.
      eliene.serra@yahoo.com.br

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  26. Gente, queria dizer a todos que estão passando pela espera da cirurgia de craniosestenose, q vão em paz, a cirurgia é muito tranquila, a recuperação do bebe é surpreendente, minha filha operou dia 4 de agosto(ela estava com quase 5 meses), numa quarta feira, no sábado já estávamos em casa brincando com ela, fizemos a cirurgia com o Dr Sergio Cavalheiro, no hospital Santa Catarina, ele é um médico excelente, e ama a profissão... Não sofram....Eu sei que é díficil de acreditar q uma cirurgia no cranio é tranquila, mas acreditem em quem já passou por isso. Um abraço

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  27. Oi Leda, como está seu filhinho? Minha filhinha está com 3 meses e com suspeita de cranioestenose.
    Se foi feita a cirurgia de seu filhinho, gostaria de maiores detalhes, de onde fez e qual médico... Espero que esteja td bem...é uma angustia sem tamanho... abraços...

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  28. Oi, pessoal!
    Tenho atualizado o blog apesar de manter as datas em que os fatos aconteceram.
    Já postei sobre a cirurgia e estou concluindo a recuperação.
    Coloquei fotos de cada fase.
    Quem quiser efetuar contato, por favor, envie-me email: leda.pavan@gmail.com

    Obrigada a todos pela participação!

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  29. Oi tenho um filho de um ano,passei ele no neuropediatra nessa sexta-feira,a pedido da pediatra e ela questionou o formato da cabeça dele,e ja encaminhou ela para o neuro cirurgião,pois ela está com suspeita de ser craniossinostose,estou com muito medo porque ja li alguns relatos e todos que tem esse problema foram operados bem novinhos e meu filho ja tem um ano s´rá que vai poder operar? se vc ja ouviu falar em caso desse com crianças com mais de um ano me fale por favor, obrigado.

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  30. Boa noite, Ruth e Davi.

    Sim, já ouvi e todos bem sucedidos.
    A técnica utilizada é, geralmente, parecida com a de Tuco (que coloquei no blog).
    Mas somente o neurocirurgião é que poderá te dizer, pois cada caso tem suas particularidades.
    A cirurgia, pelo que estudei a respeito, é indicada até os dois anos de idade pois o cérebro ainda apresenta um bom crescimento até um pouco depois do segundo ano. O que é muito importante, pois esse crescimento é o que complementa o formato do crânio criado na cirurgia.
    Depois dos dois anos, quase sempre, não se recomenda mais, pois talvez o risco x benefício não compense.
    Mas há relatos de cirurgias feitas aos 5, 6 e até 9 anos, embora raríssimas.
    Acho que o mais importante para vocês, se o diagnóstico se confirmar, é realizar a cirurgia o mais rápido possível.
    Desejamos toda sorte com seu baby.
    E que Deus abençõe vcs!

    Sempre que precisar, estamos à disposição.

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  31. Olá, meu bebê com três meses também fez a cirurgia de craniossinostose sagital. Hoje está com 1 ano e cinco meses, é muito esperto e seu desenvolvimento é normal como o de qualquer criança da sua idade.
    Para pais que já passaram por essa experiência e para aqueles que a vivenciam existe um site maravilhoso: www.craniokids.org
    Nesse site pais de varios cantos do mundo trocam informações.
    Abraços

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  32. Obrigada, Mara.
    O site realmente é legal, porém é em inglês.
    Então, para quem souber usar a tradução de página do google pode ser muito útil, mas para quem não sabe ou não consegue entender direito a tradução que é feita ao pé da letra (não não tem nenhuma noção de inglês) fica difícil. Mas o conteúdo é muito legal.
    Bjs.

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  33. Leda e Tuquinho, bom dia!
    Sou de Goiânia e meu João Pedro foi diagnosticado com cranioestenose metópica com 1 mês, estamos aguardando a cirurgia que será em dezembro pois o médico disse que ele precisa estar com pelo menos 6 kg.
    Gostaria de agradecer a você Leda por compartilhar conosco a história do seu bebezinho! Você não imagina como acalentou meu coração ler sobre o tuquinho e saber que ele está saudável e perfeito!!!
    Quando soubemos do diagnóstico ficamos desesperados... hoja tenho fé em Deus que dará tudo certo com meu bebê também!
    Desejo tudo de melhor para você, o Tuco e toda sua família!!!!
    Abraços!
    Lorena e João Pedro

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  34. Obrigada a vc, Lorena, pelas palavras!
    Não foi fácil fazer o blog, foi como reviver cada momento de angústia, mas saber que está realmente ajudando, faz ter valido muito a pena.
    Nós desejamos ao pequeno João saúde e uma rápida melhora após a cirurgia, que será de muito sucesso, com certeza. Ele está na idade adequada e uma sutura só é muito menos complicada de se resolver.
    Se precisarem, estamos aqui.
    Um abraço fraterno de toda minha família para a sua.

    PS: nos mantenha informados sobre o estado de João Pedro, por favor.

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  35. eu fui oprado ao cranio devido a escafocefalia ,tinha 12 anos , tenho custura de orelha a orelha que corresponde a 41 agrafos que por acaso ainda os tenho aqui em minha casa, foi detectado em bébé , mas fui sempre seguido e so aos 12 anos fui oprado devido as frequentes dores de cabeça e a ma formaçao ossea que ja se notava muito , hoje tenho 19 anos e nao tive e tambem nao tenho problemas de desenvolvimento ,so tenho hiperactividade e esta controlada.

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  36. Obrigada, Diogo, pela colaboração.
    Desejo muita saúde e sucesso para vc.
    É bom saber que mesmo aos 12 anos td correu bem no seu caso, dá mais esperança aos que passam pela mesma situação.

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    1. Tenho uma filha de 4 anos. Estou uma semana sem dormir pelo diagnostico não precoce. Quando ela nasceu a pediatra falou que ficaria tudo normal, apos questionarmos o achatamento na parte de trás da cabeça. Mas não mudou, como ela apresentou outros problemas de saúde e o cabelo foi crescendo, adiamos. Me arrependo, mas nao é tarde, pois ela nao apresenta nenhum dano cerebral. Como no caso do Diogo, antes tarde do que nunca! :D

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  37. Eu tenho essa anomalia , infelizmente não tive a oportunidade de ser tratado creio q naum por falta de condiçoes mas sim falta de informação e fico feliz quando alguem é curado
    Obg a tds beijos

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  38. Oi, "Anônimo", rs
    Mesmo não tendo sido operado, podemos observar que vc não tem problemas intelectuais. E acredito que isso, em si, é uma benção.
    Se a questão que permaneceu foi a estética, dedico a vc as palavras de Pedro J. Bondaczuk:

    "O homem deve ser medido somente pela sua capacidade de servir aos semelhantes. Ou seja, de justificar a razão da sua presença no mundo. Todo e qualquer outro critério, que não se enquadre nesse parâmetro, corre o risco de resultar em gritantes injustiças contra seres humanos brilhantes, de intensa riqueza espiritual e de grande valor moral."

    Se desejar deixar seu relato aqui, ficaríamos honrados se dividi-se sua experiência conosco, ajudando outros pais a decidirem sobre o assunto.

    Um beijo muito carinhoso de todos nós!

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  39. Oi gente, meu sobrinho já tem 2 aninhos... gostaria de saber até que idade é possível fazer ambas as cirurgias citadas!

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  40. BOA TARDE,
    MINHA FILHA TEM CRANIOESTENOSE JA ESTA COM 06 MESES E ESTOU DESESPERADA POIS NAO ESTOU CONSEGUINDO MEDICO, DESCOBRI AGORA. PODE ME FALAR O VALOR DA CIRURGIA?

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    1. Ola meu nome é gizelle, meu filho foi operado agora dia 10/05/2012, a cirurgia e bem menos do que se falam, eu fui indicada pelo hospital que ele nasceu, o santa joana, o nome do medico é dr Sergio Cavalheiro fiz muitas pesquisas a respeito, e descobri que ele e o melhor da america latina, ´´e um doce de pessoa, muito humano, foi ele q fez aquela cirurgia no utero da mãe, que passou no fantastico que o bebe pegou na sua mão,o valor foi 25.000 mas se vc tiver convenio alguns tem reebolso, mas é uma coisa que não tem preço´e é um proficional que não tem palavras, mas fiquei sabendo se eu não me engano que ele opera no hospital são paulo se tiver alguma dúvida ai vai meu email: gizellecaruso@gmail.com, mas fique sussegada meu fillho operou agora com 3 meses e esta super bem bjs

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  41. Olá Leda!

    Como correu a cirurgia e onde a realizou? Minha filha recém nascida está com suspeita de ter... Gostaria de uma dica de onde tratar...

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  42. alessandra pereira marques29 de novembro de 2011 às 17:19

    Tenho uma filha de 1 ano e 3 meses,e foi diagnosticada com craniostenose quando ela tinha 3 meses.com 7 meses ela fez a cirurgia,graças a Deus correu tudo bem.dia 21 de dezembro de 2011 vai fazer 9 meses que ela fez a cirurgia..

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  43. alessandra pereira marques29 de novembro de 2011 às 17:26

    Para qualquer esclarecimento vai ai meu msn alee_nii@hotmail.com Abraços

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  44. Olaa boa tarde.

    Venho a comentar se alguem do site tem o tel. do consultorio particular ou contato com o Dr DR. HAMILTON MATSUSHITA. Tenho uma "pequena' sindrome de moya moya e fiquei sabendo que ele é especialista em moya moya, atraves de pesquisa na internet.

    Obrigado

    Rafael Yukio Yamamoto

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  45. se caso quiser mandar um e-mail

    segue meu contato.

    rafael.yukiu22@hotmail.com

    ryyamamoto@itaubba.com

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  46. Mamães e papais que estão a espera dessa cirurgia acalmem seus corações! É difícil mas acreditem que essa é uma cirurgia tranqüila e segura quando feita com bons profissionais que se cercam de todos os cuidados! Essa patologia é muito comum, não se desesperem, os bebes se recuperam muito rápido! Eu sei que é difícil mas mantenham seus corações serenos, confiem em Deus e procurem profissionais com experiência, para aqueles que não tem condições de fazer com um particular saibam que a maioria das faculdades de medicina fazem essa cirurgia de graça com grandes médicos que ali estão como professores, é só se informar! Fiquem em paz, não tenham medo e procurem ajuda o quanto antes, o ideal é que se realize a cirurgia dos 3 aos 6 meses, mas nada impede que se faça depois. Que DEUS esteja com vcs! Boa sorte!

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  47. Boa noite tudo bem! Meu filho quando nasceu dia 31/01/2012 foi diagnosticado craniostenose da sutura sagital. no começo fiquei assustada, neste blog acabei achando respostas para as minhas perguntas foi muito bom, dia 10/05 foi sua cirurgia, foi super tranquilo, ele operou com 3 meses, a cirurgia foi as 16hs, duas horas e meia de cirurgia, as 19hs ja estava na uti, chegou bem, as 3 hs ja mamou no peito, dia 13/05 ganhei de dias das maes a alta do meu gordinho, ele esta super bem, os pontos estão sequinhos, e sua cabecinha esta redondinha, foi super tranquilo,estou a disposisão para as maes que tiverem duvidas o que puder ajudar conte comigo bjs gizelle

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    1. se alguem quiser saber mais detalhes sobre todo o procedimento desde o inicio estou a disposição, meu email é gizellecaruso@gmail.com.

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  48. Oi Leda, seu blog me ajudou muito. Obrigada!
    Meu filho tb fez a cirurgia com 8 meses está com 1 e meio e muito bem.
    Se puder ajudar... vivi.desimone@hotmail.com

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  49. Meu filho Victor nasceu com craniostenose,a dele era Plagiocefalia Frontal a esquerda,com 3meses e meio passou pela cirurgia com o Dr. Hamilton Matushita,especialista em craniostenose foi um sucesso!!!!Hj ele esta com 2 anos e perfeitamente bem!
    o tel do consultório do Dr. Hamilton Matushita e (11)3257-0411.
    patidobbanna@hotmail.com

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  50. Tenho 20 anos e uma filha de 10 meses com o diagnostico de escafocefalia . Quando a ganhei , não me falaram nada no hospital sobre esse diagnostico . Eu como sou bem curiosa , vi que havia uma anotação no cartão de vacina dela sobre a escafocefalia . Procurei saber o que era , mas muitos médicos , fisioterapeutas , pediatras , neuros , etc , não sabiam me informar , nem mesmo conheciam o nome . Até que por fim , encontrei um neuro pediatra , e comecei a fazer acompanhamento com ele . Porém , pouco ele sabia também . Mas , está me ajudando muito , e procurando se informar bastante . Hoje , vendo algumas informações , descobri que existe cirurgia . Confesso que acelerou meu coração , pois sou mãe , e acredito q para todo mãe , um filho é a sua vida . Assim como sempre digo que , agora vivo por ela e para ela . Minha linda princesa tem também um atraso motor por esse ocorrido , e faz fisioterapia . Toma calmante ter irritabilidade e faz vários exames .

    Agradeço por hoje ter encontrado a sua história Leda , e por saber que existe uma cirurgia que pode ajudar .
    Fica com Deus , e que Ele abençoe a você e a toda sua família sempre .
    Beijos '

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