segunda-feira, 12 de abril de 2010

Como identificar a Escafocefalia



Geralmente os próprios pediatras identificam a possibilidade de cranioestenose - ou craniossinostose - logo ao nascimento, no entanto, nem todos os tipos aparecem claramente.
A Escafocefalia é a mais comum e nem sempre é identificada.
Cranioestenose é a calcificação antes do tempo das suturas, que são como linhas moles que ligam os ossos do topo da cabeça.
As suturas permitem que a cabeça possa se "comprimir" para passar no canal vaginal na hora do parto normal e que o cérebro cresça depois do nascimento, sendo que o crescimento mais intenso ocorre até os seis meses de vida. Neste período, se a cirurgia for feita nas primeiras semanas, os resultados são melhores, porém, pode ser realizada até os dois anos de idade tendo resultados bastante satisfatórios. Depois do segundo ano de vida não é recomendada, visto que o cérebro não crescerá muito depois desta idade gerando um resultado, muitas vezes, pequeno ou inespressivo, em relação ao porte da cirugia. No entanto, cabe a um neurocirurgião avaliar os benefícios de uma cirurgia, pois cada caso é um caso.
A escafocefalia caracteriza-se pelo fechamento da sutura sagital, que é a "linha mole" que vai desde a testa até a nuca, e a não expansão dos ossos laterais (chamados parietais) que ficam logo acima das orelhas e abrangem oa maior parte dos "lados" direito e esquerdo da cabeça. Por este motivo, o cérebro cresce para a frente, para trás e para cima (aumento do diâmetro ântero-posterior com esmagamento biparietal), gerando uma cabeça alta, estreita e comprida (vejam a foto e a diferença entre o tamanho da linha que indica a largura e a que indica o comprimento da cabecinha de Arthur, assim como a que demonstra a distância entre sombrancelhas e topo da cabeça).
O crescimento anormal do cérebro pode gerar desvantagens em algumas áreas que ficam comprimidas, sem espaço para expandirem-se.
No caso de Arthur ainda não foi detectado problema de desenvolvimento, porém, a cirurgia é necessária para prevenir problemas futuros, evitar deformações devido ao percentual que seu cérebro ainda tem para crescer e os problemas de convívio social que a malformação pode gerar na criança (apelidos, preconceitos, etc., que podem resultar em um adulto cheio de "sequelas" emocionais).
Tuquinho já tinha a cabecinha com o formato comprido e estreito logo ao nascer, porém esperou-se muito tempo para fazer os exames. O correto seria que ele tivesse feito os exames logo nas primeiras semanas pois qto mais cedo se faz a cirurgia melhor, por isso, pais, fiquem atentos e, se desconfiarem de algo, perguntem ao pediatra e insistam se a dúvida persistir. O pior é que eu nem imaginava que esta malformação existisse. A minha ignorância ajudou a atrasar o diagnóstico :-(, Arthur fez o primeiro raio x no quarto mês e a tomografia recentemente, no decorrer do nono mês.
Dectectado o problema, a consulta com o neurologista foi rápida, quatro dias depois de pegarmos e resultado da tomografia. Esperamos que o encaminhamento para o neurocirurgião seja tão rápido quanto.
Bom, além da escafocefalia existem outros tipos de cranioestenoses, conhecidas como plagiocefalias, braquicefalias, trigonocefalias, oxicefalia e turricefalia que podem estar associadas a síndromes ou não. Estas são mais fáceis de serem detectadas pois a cabeça cresce visivelmente para um lado específico, contrário ao fechamento da sutura responsável pela deformação, no entanto, nescessitam que a cirurgia seja feita com maior brevidade.
O tratamento é quase sempre cirúrgico (nem toda cranioestenose precisa de tratamento) e efetuado por um neurocirurgião pediátrico. O acompanhamento deve ser realizado por um neurologista no pré e pós operatório, por alguns anos.

Bom gente, eu tô muito cansada e isso é tudo que eu lembro agora, mas em breve continuo postando as novidades. Estamos, nestes dias, em busca de informações sobre as técnicas disponíveis e qual é a melhor para o nosso pequeno.

Um abraço a todos que estão nos ajudando e nosso muito obrigado!

Algns sites que me ajudaram a entender o que está acontecendo:

Sociedade de Pediatria de SP: http://www.spsp.org.br/spsp_2008/materias.asp?Id_Pagina=25

Neurocirurgia Pediatrica - Cranioestenoses ou craniossinostoses PUC - PR: http://www.neuro.pucpr.br/index.php?system=news&news_id=581&action=read

Modelo gráfico das cranioestenoses (clique nos links a direita da imagem da cabeça e nos nomes das suturas que aparecem acima do cranio para ver a imagem mudar e mostrar a que se refere): http://www.artesmedicas.com/craniossinostose.htm

57 comentários:

  1. meu sobrinho esta com com esse problema

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  2. :o(
    Desejamos muita saúde para seu sobrinho, Felipe.

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  3. Meu filho passou por este problema ha 14 anos atrás.Apesar de termos sofrido muito,deu tudo certo graças à Deus.

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  4. estamos passando por esse problema tambem, minha filha tem 1 ano e um mês,estou muito preocupada, será q a cirurgia é msm necessaria ?

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  5. Oi!!! Meu filho fez cirurgia com 06 meses de vida e hoje só tenho a agradecer a Deus por ter me dado coragem de enfrentar essa cirurgia que não é fácil, porém muito satisfatória. Hoje ele é uma criança feliz, saudável e mega inteligente.

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  6. Olá! Leda,eu estou em momento muito dificíl da minha vida pois meu filho tem 6meses domingo dia 24 ele vai completar 7meses,e foi diágnosticado com o mesmo problema estou com muito medo pois sou mãe de primeira viagem tenho apenas 19anos e tenho preocupação pois na tv esta passando muitos casos de erros em hospitais durante certas cirurgías gostaria de saber quanto tempo a gente passa em recuperação no hospital?Mas apesar de não nos conhecermos fico muito feliz de saber que deu tudo certo com vc e seu pequeno princípe...Beijosss

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  7. Olá! Leda, minha princesinha fez a tomografia agora com 6 meses e confirmou a escafocefalia. Vamos marcar um neuro e aguardar para ver o que vai ser indicado para ela. Pelo que estou vendo, o tratamento é um só, a cirurgia. Estou muito triste e preocupada. Peço a Deus força e coragem.

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    1. olá vi seu depoimento meu bb operou faz 30 dias a cirurgia ate que é bem tranquila, ele ja esta ótimo, e sua cabeçinha está redondinha,se tiver alguma duvida, e quiser saber sobre a cirurgia, estou a sua disposição, segue meu email; gizellecaruso@gmail.com

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    2. Boa noite a todos. Minha filha tem 06 meses e foi diagnosticado cranistenose escafocefalia. Sei que ela terá que operar, mas estou tão aflita. Alguém pode me dar alguma informação sobre a cirurgia e sobre a recuperação.
      Agradeço a todos e desejo muita sorte e força a todos que estão passando pelo mesmo problema.

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  8. ola moro em POrtugal,eminha bebe de 7 meses tbem diagnosticado esse problema e o medico disse que vai ter que operar,estou a pedir a direçao de DEUS pois sou evangelica e sei que ele tem o melhor para nossa bebe.

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    1. Ola, eu também sou de Portugal. O meu filho tem 1 mês e nasceu com uma crista na sagital, o que parece ser uma craniossinostose. Fomos a um neurocirugião que referiu que deveria operar. Gostaria de obter E partilhar mais informações sobre este problema. Obrigada Ana anamatos14@gmail.com

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  9. Eu tenho esse problema, tenho 17 anos de idade, todos me apelidam de muitas coisas, sou inseguro, tenho vergonha de andar na rua pois tenho medo que percebam minha deformidade por ser algo obvio, n há como esconder. Tenho problemas com minha mãe, não é que eu nao goste dela, mas é que eu nunca irei perdoa-la por nao ter tido a atenção que todos vcs tem com seus filhos. Todos os dias eu penso em cometer suicídio, penso até em como comete-lo, de forma rapida e sem dor, pq assim, infeliz, não dá pra viver. Me desculpem por esse comentario, mas cuidem dos seus filhos e nao fiquem desatentos, para que no futuro ele n fique como eu, com vergonha de si mesmo e cheio de problemas psicologicos e emocionais. Minha mãe nao sabe disso, n sabe o q eu sinto, n tenho coragem de falar... Talvez esse ano ainda eu cometa o tal suicidio, talvez eu tome coragem pq até isso eu n tenho pela minha falta de segurança em mim mesmo. Admiro tudo o q fazem por seus filhos, eles serão normais e felizes se Deus quiser, e Ele quer, então, mantenham a fé, pq no meu caso n tem volta, só tem um jeito de acabar com minha infelicidade, e esse jeito eu ja lhes disse, é acabar comigo mesmo. Abraços a todos, vcs estão de parabéns.

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    1. Olá querido, não sei seu nome e nunca vi seu rosto,mas tenho orado por vc. Pois sei que Deus te ama, te conhece e sonda seu coração. Ele sabe como vc se sente, buscai ao Senhor e invocai-o. Deixe pra trás seus maus pensamentos de dor e falta de perdão e se converta ao Senhor, que se compadecerá de vc; torne-se para nosso Deus que é grandioso e misericordioso. Grandes coisas Ele tem para vc e pode mudar sua história. Que o Senhor em nome de Jesus te visite nessa hora, que todo pensamento contrário a vida, toda opressão, todo sentimento de inferioridade caia por terra em nome de Jesus. Saiba que vc é especial para Deus, fale com Ele, busque a Ele em oração só Ele nos conhece e nos entende. Estarei orando por vc. Fique com Deus

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    2. VT, desculpe a intromissão, mas não pude deixar de responder, meu filho tbm foi diagnosticado craniostenose, já operou e graças a deus está tudo bem, mas sabe mesmo com sua idade ainda tem jeito, no consultório q operei meu bb, tinha um rapaz de uns 40 anos, que havia operado a uns 15 anos, não perca as esperanças, e não desista da vida, pois só quem te deu a vida é quem pode te tirar, vc se matando, só vai aumentar seus problemas e não diminuilos, eu tenho 27 anos e nunca me dei bem com a minha mãe, tambem, nem por isso desisto da vida, do mesmo jeito que ajudei meu filho, vc pode ser util, na vida de alguem, ajudando tambem!!!!!!!!!, não podemos ser igual a nossos pais e sim fazer a diferença... se quiser conversar vou deixar meu email, se quiser uma amiga pode contar, ai vai; gizellecaruso@gmail. até logo!

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    3. MEU FILHO FOI DIAGNOSTICADO COM CRANIOESTENOSE,PORÉM APÓS DIARIAS VISITAS A VARIOS MEDICOS,CHEGUEI A SEGUINTE CONCLUSÃO,NÃO LEVE EM CONSIDERAÇÃO TUDO QUE UM MÉDICO FALA,POIS NEM SEMPRE O DIAGNÓSTICO DELES SÃO CORRETOS.
      ALGUNS MÉDICOS SE ACHAM DEUS.
      O MAIS IMPORTANTE NÃO SÃO TODOS OS CASOS DE CRANIOESTENOSE QUE HA NECESSIDADE DE INTERVEÇÃO CIRURGICA,EXISTEM CASOS DOS QUAIS BASTAM SOMENTE O ACOMPANHAMENTO MÉDICO MENSAL,E NÃO ACARRETA EM NENHUMA SEQUELA.ESSA HISTÓRIA DE QUE A CRIANÇA TEM QUE SER OPERADA ATÉ OS 6 MESES NÃO É REGRA,CADA MÉDICO FALA UMA COISA.
      PRIMEIRAMENTE TEM QUE SE DIAGNOSTICAR SE HÁ PRESSÃO INTRACRANIANA ATRAVÉS DE UMA TOMOGRAFIA COMPUTADORIZADA TRIDIMENSIONAL,REALIZAR TAMBÉM O EXAME DE FUNDO DE OLHO,ATRAVÉS DESSES RESULTADOS É QUE SE OBTEM DIAGNÓSTICOS DOS QUAIS PODERAM DIZER SE SERÁ OU NÃO REALIZADA A CIRURGIA.PEÇO QUE NÃO SE APAVOREM COM O QUE CERTOS MÉDICOS POR AÍ DIZEM POIS NEM SEMPRE É VERDADE,APENAS PENSAM NO DINHEIRO QUE ESTARÃO GANHANDO ATRAVÉS DA CIRURGIA.E SEQUER SE PREOCUPAM AO FALAREM DO CASO COM AO MENOS O MÍNIMO DE RESPEITO E TATO SOBRE A SITUAÇÃO TRATAM COMO SE FOSSE A SITUAÇÃO MAIS CORRIQUEIRA E NORMAL,POIS NÃO É BEM ASSIM NÃO.

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  10. VT, sei que não é facil, e por mais que se fale só quem passa por tal situação é que conhece a realidade de seu problema, porém, tirar a propria vida não resolve(embora muitas vezes pareça que sim). Vc pode e deve superar tudo isso, pq vc não é só uma parte, vc é um todo, e um todo que tem muito valor. Quanto a sua mãe, não á julgue, tenho certeza que não foi por maldade, muitas ás pessoas tem dificuldades, não entende. Tenho certeza que ela daria a vida por vc. Converse com ela, isso irá te ajudar muito.
    Busque a Deus (embora ás vezes vc o culpe), Ele te ama, e sabe o seu valor.
    Desejo á vc paz de espirito, e tenho certeza que saíra desa situação em breve.
    Abraço.

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    1. VT, boa noite! Primeiramente que a paz de Jesus e o amor de Maria lhe confortem todos os dias de sua vida, pense sempre que você (em todo o seu ser) é um templo de Deus e que deve cuidar-se sempre e em todo momento para que, no momento certo, alcance a glória eterna. Sabe, também te digo para não culpar sua mãe por isso, talvez ela tenha tido medo de perder-lhe nessa cirúrgia ou talvez não tenha tido orientação sobre o seu caso. Minha filha fará essa cirúrgia e quando a neurologista a encaminhou para um neurocirurgião pedi muito a Deus que se realmente a suspeita fosse confirmada, que Ele não me deixasse dúvida quanto a cirúrgia, que não fosse um caso onde eu teria que escolher, porque dói demais optarmos por algo que possa colocar alguém que amamos em perigo. VT, o amor de pai e mãe e tão intenso que nos faz termos medo. Quando você for pai passará a entender sua mãe e, quem sabe, compreender o motivo dela não ter feito o que você julga ter sido o correto para a época. Na sua idade você vai me achar uma idiota em falar isso, eu sei porque já tive sua idade, mas é como te disse, quando for pai vai REALMENTE entender seus pais. Sabe, meu maior medo quando foi levantado a suspeita da craniostenose de minha filha era exatamente eu ter que decidir. Ficaria entre a cruz e a espada, ou seja, deixo minha princesa correr o risco ou deixo ela crescer e ver no que dá. Tenho certeza que Deus ouviu minhas preces e fez o melhor que poderia ser feito, então, você não ter feito essa cirúrgia quando bebe com certeza foi uma decisão de Deus para o momento. Vá atrás de um médico e veja o que pode ser feito. Mas primeiro, vá atrás de Deus. Não cometa o que está pensando porque DEUS TE AMA e não quer ver você pecar, que somente seu bem. Outra coisa, tenho certeza que foi Deus que o fez comentar isso aqui, para que possa ouvir outras pessoas e refletir melhor, quem sabe tentar entender sua mãe. VT... Deus está tentando lhe dizer algo, procure a resposta nele.
      Fique com Deus e não cometa nenhuma besteira e me desculpe por me intrometer em sua vida. QUE A PAZ DE CRISTO E O AMOR DE MARIA ESTEJAM SEMPRE CONTIGO.

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  11. Caso um Bebê não seja diagnosticado com isso, caso seus pais não o levem no médico ou não achar que seja algum problema serio, quais são os prejuisos o que pode causar e a criança, ja crescida, pode voltar ao normal?

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  12. Ola a todos,
    meu filho fez a cirurgia a 20 dias. Desejo a todos que tenham este problema com seus filhos que se apguem em DEUS e façam a cirurgia, pois e necessario segundo explicaçoes medicas e com fe td passa rapido.Ele ficou 5 dias no hospital e agora esta em casa muito bem.
    que Deus abeçoe todos. Caso queiram exclarecimento segue meu e-mail:
    edugirino@gmail.com

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    1. Boa noite Eduardo. Estou muito aflita, pois minha filha fará essa cirúrgia. Meu coração está tão apertado. Quantos meses seu filho tem? Há como nos dizer como foi a cirúrgia e o pós cirúrgico. Desculpa pedir isso, mas quem sabe me ajuda a ficar menos preocupada. Busco a tranquilidade e força em Deus e é isso que está me acalmando até agora. Boa noite.

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  13. Eu moro e sou de Portugal e o meu filho foi operado há um mês e meio. Se alguém precisar de ajuda (em Portugal), conselhos, etc., que me contacte (andreat_lopes@hotmail.com).

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  14. Olá!!!Minha filha tem 3 meses,até uma semana atrás os médicos diziam q ela tinha hidrocefália,porém foi realizado o exame e para a minha felicidade o liquido foi absorvido,porém agora dois novos pblm ela tem o fechamento precoce da frontanela e agnesia do corpo caloso,estou mega preocupada,sou mãe de 1 viagem e desde de a gestção estou sofrendo muito,sem saber ao certo oq ela tem.

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  15. ola! fico feliz por voçes. também tenho um filho que fez essa cirugia com 8 meses e tudo correu bem graças a Deus.o segredo do nosso sucesso é que o senhor estar no controle de todas as coisas.

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  16. Ola, tambem estou passando pelo mesmo problema, mais hoje ja fazem 3 dias que meu bebe foi operado, ele esta com 4 meses, esta muito inchado mas os neurologistas disse que é normal, graças a DEUS ele esta se recuperando bem, caso alguem esteja passando por isso tambem e queira informações deixo meu email. daianelassane@hotmail.com bjs a todos.

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    1. Boa noite Daiane. Pode me dizer algo sobre a cirúrgia e o pós-cirúrgico. Minha filha fará a cirúrgia e estou muito aflita. Como seu filho está? Como foi a recuperação e demorou quanto tempo?

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  17. olá, boa noite! meu filho nasceu dia 31/01/2012, ao nascer foi diagnosticado craniostenose, no começo ao saber a noticia fiquei sem reação, pois não sabia bem ao certo o que seria, então o médico me explicou, que era fechamento da sutura sagital, ou seja o espaço q deveria ser aberto para o cerebro crecer, se fechou antes do tempo,tendo mesmo que ser feita uma intervenção cirurgica p abrir novamente o espaço,então marquei a primeira consulta com o neuro q confirmou o diagnostico, ele me disse q na neurologia essa é a cirurgia mais simples que tem, que por ser osso até mesmo um ortopedista, poderia fazer, e só não faz, por ser perto do cerebro, bom enfim meu filho hoje tem 4 meses e meio, faz um mes q realizou a cirurgia, se recuperou muito rapido, são só 4 dias de internaçao, não doi, os pontos caem rapidinho, e a cabecinha fica redondinha de imediato, os cabelinhos já nasceram, e está ainda mais bonitinho, bom fico a disposição , se puder ser util para alguém, estou a disposição meu email é gizellecaruso@gmail.com boa sorte!

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  18. Pois é... estamos passando por este problema, e nosso Luiz Felipe, possivelmente será operado dentro de 1 ou 2 semanas.

    Mandei um email pra vc Leda, informando sobre o assunto, pedindo informação e enviando fotos do meu filho.

    Luiz Fernando T. Lopes

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  19. Hoje as suspeitas de craniossinostose de minha filha de 3 meses foi confirmada. Estou apreensiva com a cirurgia, sexta feira 22/06/12 vamos ao neurocirurgião em Belo Horizonte.

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  20. Que Deus ajude você... assim como Ele ajuda a todos nós!!!

    Meu facebook é www.facebook.com/lftlopes e o msn é luiz_heavy@hotmail.com

    Meu filho fará a cirurgia no começo da semana que vem. Qualquer coisa, entrem em contato.

    Paz e bem à todos!!! Lembrando que Deus nunca nos abandona...

    Luiz Fernando T. Lopes

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  21. Olá pessoal. Estou passando tb por esta situação.
    Meu filhinho hj tem 5 meses, mas o problema foi diagnosticado aos 3.
    Hoje me encontro na fila de espera do SUS para fazer a cirurgia, muitas vezes fico aflita por tudo isso que está acontecendo, pois o médico falou que tenho que fazer esta cirurgia até os 6 meses para garantir total recuperação.
    Estamos correndo contra o tempo, espero em Deus que esta cirurgia seja feita a tempo. Até breve.

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    1. Olá... quando a neurologista levantou a suspeita de craniostenose em minha filha também falou que teria que fazer a cirúrgia até os 06 meses e me encaminhou ao neurocirugião (detalhe: milha filha tinha 04 meses). A neurocirurgiã disse que é até os 02 anos.
      Que Deus a abençoe.

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  22. Olá...

    Não fique aflita mãe... meu Luiz Felipe está com 7 meses e meio, e fará nesta quinta feira, a cirurgia de escafocefalia. Leia os comentários acima, tem um rapaz chamado Eduardo. Eu liguei pra ele para ter informações da cirurgia. Pois bem, seu filhinho fez a cirurgia com 1 aninho e 4 meses, e já está com 1 ano e 3 meses se não me engano. Super bem e recuperado.

    É claro que o quanto antes, melhor. Mas não é pq os 6 meses se passaram, que a recuperação será dificultosa.

    Sábado agora, que passou, eu marquei de encontrar um pessoal de uma cidade vizinha, que fez a cirurgia na filhotinha tb. Ela fez com 7 meses e meio também (na mesma idade que o meu), e hoje está linda e com 4 anos e meio.

    Um grande abraço a todos os pais e mães que se encontram nessa situação. Rezem por mim (Luiz Fernando), pela minha esposa (Neize) e principalmente pelo meu garotinho (Luiz Felipe), pois nessa quinta feira, 28/06, às 07:00, ele entrará na sala de cirurgia.

    =/

    Luiz Fernando T. Lopes
    www.facebook.com/lftlopes

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    1. Boa noite Luiz Fernando. Como está seu filho e como foi a cirúrgia dele. Que Deus os abençoe.

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  23. AEW PESSOAL...

    PASSANDO SÓ PRA FALAR QUE MEU LUIZ FELIPE FEZ A CIRURGIA ONTÉM, 28/06, E TÁ TUDO OK!!!!!!!!!! A cirurgia demorou cerca de 3 hrs e meia. Não precisou de transfusão de sangue e nem de UTI.

    Foi o pior momento de nossas vidas (meu e de minha esposa) a hora de entrega-lo ao pessoa do centro cirúrgico.
    Embora seja um sentimento de pura tristeza, peço para que todos vocês, não percam a fé em Deus. Ele é quem nos ampara nessa hora tão triste e difícil. Ele é o melhor médico de todos.

    Depois que eu entreguei meu filho, eu saí de lá chorando, orando muito pra que desse tudo certo. Cinco minutos depois, apareceu uma sra. surda/muda no hospital, vendendo adesivos religiosos. Ela entregou o meu e nele tinha a imagem de Jesus com os seguintes dizeres: "Eu estarei sempre com aqueles que crêem em mim... não importa a situação. Não temas filho... Eu sempre estarei contigo!"

    Pode não ser nada pra quem não acredita em Deus... mas pra mim, não deu outra... enfiei a mão no bolso e comprei na hora!!! rs... Deus fala através de coisas pequenas com a gente... basta a gente aceitar e acreditar!!!

    Bom, é isso... só queria partilhar o tamanho da minha emoção. Ele mamou no peito 4 hrs depois da cirurgia. Hoje de manhã o Luiz Felipe já acordou super bem. Brincou, bateu palminha, sorriu... e voltou a dormir... rsrsrsrsrs...

    Um grande abraço a todos. E muito obrigado pra quem me deu palavras de incentivo. Pode contar comigo, para qualquer dúvida ou conforto...

    Luiz Fernando T. Lopes
    www.facebook.com/fltlopes

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  24. ola meu filho fez essa cirurgia com cinco meses e agora vai ter que fazer outra ele esta com tres anos e meio estou com muito medo tem algum caso que voceis conhecan de alguma crianca que tenha feito a segunda com essa idade obrigado

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  25. descobri a algumas semanas que minha filha vai ter que operar ela esta com 6 meses de vida, estou ansiosa e confiante, o medico falou que é só por estetica mesmo mas que é necessario fazer a cirurgia, provavelmente ela opere no hosp. sabara com uma medica que antende no hosp. beneficiencia portuguesa. Se alguem souber mais informações desta cirurgia por favor me mandem e mails, pq passei em consulta com dois medico e eles falaram coisas diferentes um falou que é só estetica que não acontece nada com a criança neurologicamente ja a outra doutora falou que se ela não operar fulturamente pode afetar a visão alguem sabe algo sobre isso aguardo resposta bjs Bianca.
    meu e mail é moncherryll1@hotmail.com

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    1. Oi, nossa filha Lívia de 5 meses foi operada dia 11 de julho agora, e está tudo bem...fez tomo antes e depois da cirurgia, ficou 2 dias na UTI e 3 no quarto. A cirurgia dela foi corretiva, com placas e parafusos reabsorvíveis. Um site legal pra saber mais sobre o procedimento é www.cenepe.com.br a equipe é ótima, o hospital sabará é referencia e muito bom. Pais confiem em deus e nos médicos e tudo será mais ameno.
      "Nem um fio de cabelo cairá da sua cabeça sem a Sua permissão." Deus sabe o que faz!!!!Fiquem em paz!!!

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    2. Opa...

      Vi seu comentário agora... meu filho fez essa cirurgia com 7 meses, dia 28/06. A necessidade dessa cirurgia, dá-se ao fato de que o cérebro tende a ficar pressionado, não havendo para onde crescer, já que o osso calcifica antes da hora! Isso pode gerar graves problemas no futuro para a criança. A estética também é um fator muito importante.

      Agora, confie em Deus, pois Ele é o maior cirurgião. Meu filho, o Luiz Felipe, ficou apenas 2 dias no hospital, não precisando de transfusão e nem de UTI. Foi direto para o quarto.

      Caso queira trocar mais informações, no meu facebook tem bastante foto sobre a cirurgia e a sua recuperação.

      Um grande abraço... e fique com Deus. Vai dar tudo certo... ^^


      Luiz Fernando T. Lopes
      www.facebook.com/fltlopes

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    3. Oi, minha filha também vai fazer essa mesma cirurgia. Tb descbri qd ela tinha 9 meses que era nescessário fazer a cirurgia por causa da estética.Fiz todos os exames nela. Era pra ela ter cido operada a 20 dias atrás mas o resultado do exame de coagulação do sangue deu alterado. Agora ela já tomou a injeção de vitamina K e fez outro exame e deu tudo ok. A cirurgia dela está marcada para dia 13/08. Estou anciosa mais creio q dará tudo certo. É uma cirurgia de risco como todas as outras. Mas ao mesmo tempo é muito simples. Tenha fé que vai dar tudo certo.Deus está no comando e ELE sabe todas as coisas.

      Um abraço.
      Fabiana Higino
      facebook

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  26. OI GENTE, MEU NOME É SAMEA, E DO MEU FILHO JOÃO GABRIEL, ELE FEZ A CIRURGIA Á 2 ANOS ATRAS, GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM. MAS NA HORA AGENNTE FICA SEM CHÃO, AINDA HJ EU LEVO ELE NO NEURO PARA FAZER AVALIAÇÃO. FICO NA TORCIDA POR VCS QUE AINDA VÃO PASSAR POR ESTE MOMENTO TÃO ANGUSTIANTE, MAS COM FÉ EM DEUS TODOS FICARAM BEM.

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  27. Olá...Meu filho tem 1 ano e 2 mêses, ele foi diagnosticado c/ a escafocefália c/ 2 mêses, fui em vários médicos e as opniões foram as mesmas, é caso cirurgico, ele vai fazer a cirurgia ainda esse mês (agosto 2012), estou confiante q tudo vai dar certo, pois Deus está operando, fico muito aliviada c/ todos esses depoimentos dizendo q deu tudo certo, mas porém um pouco anciosa. Q Deus nos ajude e ajude as outras pessoa q passam pelo mesmo problema.

    Agora fica um recado p/ as pessoas q não tem recursos p/ fazer particular, o Instituto Fernandes Figueira em Botafogo no Rio eles realizam esse tipo de cirurgia de graça...beijos e boa sorte!!!!



    AGORA P/ ESSE RAPAZ DE 17 ANOS Q TEM ESSE PROBLEMA E QUER SE SUICIDAR, NÃO FAÇA ISSO MEU JOVEM O SUICIDIO É UM PECADO Q dEUS NÃO PERDOA, CONVERSE C/ SUA MÃE, VÁ C/ ELA NO INSTITUTO FERNADES FIGUEIRA É DIFICIL CONCEGUIR UMA CONSULTA MAS NÃO É IMPPOSSÍVEL, TENHO CERTEZA Q ELES IRAM REALIZAR A SUA CIRURGIA NÃO É TARDE, CONFIE EM DEUS E BUSQUE A SUA BENÇAO!!!

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  28. Olá, minha filha tem 9 meses, ainda não realizou a cirurgia pois a primeira pediatra não me sinalizou nada. Apenas em 21/06/2012, quando realizei a primeira consulta com Dr. Adriana que fui encaminhada ao neuropediatra. Ela estava com 8 meses incompletos.
    Dia 05/07 consulta com neuropediatra
    12/07 tomografia
    19/07 retorno ao neuropediatra
    20/07 consulta com primeiro neurocirurgião
    01/08 consulta com segundo neurocirurgião
    O primeiro não pode realizar a cirurgia, o segundo diz que pouco resolverá pela idade. Além dele não considerar a estética dela desfavorável.
    Voltarei ao mesmo que deseja ouvir outros colegas.
    Estou ansiosa e confusa... será que pouco mudará? será que se agravará muito? A idade de 9 meses (dia 30/08 completa 10 meses) é desfavorável?
    Quem puder tirar minhas dúvidas (celbrito@ig.com.br) ficarei grata

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    1. OLÁ, MEU FILHO SEM REALIZAR A CIRURGIA,A QUAL O MÉDICO NÃO INDICOU NO CASO DELE.
      POIS COM O PASSAR DO TEMPO O FORMATO VAI MODIFICANDO E HOJE É QUASE IMPERCEPTÍVEL QUE ELE TEM CRANIOESTENOSE,MODIFICOU MUITO DESDE QUE ELE NASCEU.ALIÁS O MÉDICO É UM ESPECIALISTA SENSATO DO QUAL FALOU QUE NÃO HAVERIA A NECESSIDADE DE REALIZAR A CIRURGIA SOMENTE POR ESTÉTICA.
      ELE PASSAR POR TODO TRAUMA CIRURGICO SENDO QUE DALI A ALGUNS MESES A CABEÇA DELE IRIA DE ADEQUANDO PARA UM FORMATO MAIS REDONDO,E FOI EXATAMENTE O QUE ACONTECEU.
      MAS JÁ HOUVE SITUAÇÃO DE EU IR ATÉ MÉDICOS QUE PARA MIM NÃO PASSA DE AÇOUGUEIROS E DIZER QUE MEU FILHO TINHA QUE SER OPERADO ATÉ NO MÁXIMO EM UMA SEMANA,QUE ELE JÁ ESTAVA ATÉ COM RETARDO PSICOMOTOR,SEM REALIZAR NENHUM EXAME ELE DEU O DIAGNÓSTICO,EU POSSO ATÉ DENUNCIÁ-LO,NÃO SE E DAR DIAGNÓTICO SEM A CONCLUSÃO DE UM EXAME,NÃO PODE SE BASEAR EM UM ACHO QUE É ISSO OU AQUILO,TEM QUE SE TER CERTEZA.IMAGINA QUANTAS CIRURGIAS SÃO BASEADAS NO ACHO POR ESSES AÇOUGUEIROS SEQUER SE IMPORTANDO COM A VIDA.PORTANTO FAÇAM TODOS OS EXAMES NECESSÁRIOS,E PROCURAM SABER MAIS SOBRE O MÉDICO,ATÉ PQ ESSA CIRURGIA NÃO É TÃO SIMPLES COMO MUITOS ESTÃO FALANDO.

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    2. qual o seu email??

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  29. OI, descobri na minha filha a escafocefalia tb com 9 meses, hoje ela tem 11 meses e vai fazer a cirurgia dia 13/08. Ela vai fazer na SOBRAPAR aki em Campinas. É um Hospital especializado nesse tipo de cirurgia. Você é da onde. Entre em contato lá. Tem um site deles. Vai ser bom pra vc.

    Abraços!

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    1. Oi Fabiana Higino, tenho um bb de 6 meses que foi operado a quase 2 meses no Sobrapar em Campinas, se quiser trocar informações meu email e msn é: sandra-paulamilan@hotmail.com , vc me encontra no face como Sandra Milan, sou de Indaiatuba, espero seu contato!!

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  30. ola o meu filho tem 5 meses , há dias foi confirmado que ele tem Craniossinostose tou com imenso medo que algo corra mal , pois é o meu primeiro filho e ultimo pois não posso ter mais nenhum.

    DEUS QUEIRA QUE CORRA TUDO BEM.

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    1. Olá. Meu nome é Luiz Fernando, e meu filho fez a cirurgia da escafo quando tinha de 7 para 8 meses.

      Caso queira trocar informações, meu facebook é http://www.facebook.com/lftlopes

      Fique tranquila. Dará tudo certo. É uma cirurgia meio que simples, embora a gente fique com uma agonia no peito. Porém, não adie a cirurgia. Faça o quanto antes. Procure um bom médico, tire informações e chegue às conclusões.

      Grande abraço!

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  31. Ola, meu filho tem 1 ano e 6 meses. Infelizmente, tomei conhecimento que era pai da criança somente quando ele ja tinha 11 meses. Desde o primeiro dia achei a cabecinha dele meio deformada.
    Agora, acabei de receber o resultado da tomografia que deu Escafocefalia.

    Gostaria de saber a opinião de vocês se ainda há tempo de fazer a cirurgia.

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    1. meu filho fez a cirurgia com 1 ano e 8 meses, há 8 anos, correu tudo bem e não ficou sequelas.

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    2. Sempre há tempo! Por isso, procure um especialista... garanto que dará tudo certo!

      Boa sorte.

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  32. Olá tenho 15 anos , e eu acho que eu tenho isso , será que é tarde de mais pra eu fazer essa tal cirurgia , meu cranio é normal so atras da cabeça que é meio estranho parece que vai afinando , enfim , queria saber se é tarde para fazer a cirurgia

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  33. Olaa...
    Passando aqui para dizer que seu blog me ajudou bastante com suas informações, foi muito importante...
    E como seu blog me ajudou, tbem quero ajudar outras mamães..
    Fiz um blog, expondo minha experiencia tbem..
    Eis meu blog:
    http://craniossinostosebebe.blogspot.com.br

    Desde ja agradeço por vc ter criado este blog e dividido sua experiencia com tantos outros pais, assim como eu!

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  34. Li acima um comentário de um adolescente de 17 anos, que passa pela exatamente mesma situação que eu. Também tenho 17 anos, e tenho esse problema, acho que meu cranio é normal na frente, mas de lado... a parte traseira é meio "achatada" pra traz/cima. Também tento ficar quanto mais tempo em casa quanto possível, quando ando de metro ou saio na rua sinto que ficam me olhando... percebo que as vezes riem quando passo por elas... é horrível, sério. Vcs podem achar que é frescura, mas não é. As vezes, penso que isso vai ficar na minha mente pra sempre...Que nunca vou parar de pensar nisso e tals...Sinceramente, não fica passando na minha cabeça o suicídio... mas fico pensando, que a vida, poderia passar logo e acabar, logo com tudo. Queria saber se ainda há tempo pra fazer essa cirurgia nessa idade?!
    Se alguem tiver o mesmo problema e quiser falar comigo tem aqui:
    meu email: gui_soliver@hotmail.com
    e facebook: facebook.com/guilherme.souza.73594

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  35. ola meu nome é renata sou mãe do matheus yuri ele também teve craniostenose e graças a DEUS deu tudo certo foi operado no beneficiencia portuguesa com a dr nelcy zannon que foi uma benção e ainda é mas vcs mães e que estão passando pelo processo de espera da cirurgia fica em paz pensava tanta coisa ruim, mas depois logo irão ver que é completamente diferente estejam mais prepara para cuidar deles no pós operatorio pois um unico auxilio que eles tem nessa hora primeiramente a DEUS e depois a nós que somos mãe, só nos sabemos o quanto é dificil as tomo os exames mas logo logo isso passa tenha fé, ore DEUS é o nosso socorro na hora da angustica, na dor e do sofrimento qualquer duvida tenho um face renata_martinsdias@hotmail.com.br quem quiser pode acessar o email pode falar sobre o caso estarei aqui valeu

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  36. Minha filha nasceu com esse problema há 15 anos atrás.Há princípio precisaria de cirurgia mas graças a NOSSA SENHORA APARECIDA ela foi curada.Hoje é uma menina saúdável e muito inteligente............

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  37. oiiiii me chamo Dan e tenho 27 anos, e queria dizer que so hoje eu descubri que essa deformidade em minha cabeca tem nome "Escafocelafia" e nao sei dizer o porque da minha mae nunca ter procurado um especialista nessa area, o fato que ja sofro com isso que eu me lembre desde 6 anos de idade e desde entao isso vem mechendo com meu piscologico, lembro-me da primeira vez q riram de mim eu tinha uns seis anos de idade e estava numa igreja com a minha mae na qual la as criancas iam pra escolinha e me lembro q e eu adora ir,ate q numa dessas vezes q eu estava na escolinha pedi pra ir ao banheiro e la me lavaram duas mocas " obreiras" e la no banheiro uma delas comentou como era o formatu da minha cabeca e comecaram a rir de mim, mas riram mesmo sabe com muita vontade,ate parecia q alguem tinha contado uma piada muito engracada sabe,pois elas nao paravam de ri e isso eu jamais esqueci como se nao bastace isso comecei a ir pra escola e la euera o divertimento dos alunos todos riam colocavam apelidos, na rua onde eu morava tambem faziam chacota de mim me chamavam" de morca, marreta martelo de manga" e ainda tem mais o meu sonho era servi as forcas armadas e la fui eu achando q era tudo legal chegando la rasparam minha cabeca e ai a zuacao foi ainda maior pois ja que tendo cabelo dava pra disfarca um pouco, mas agora a istoria era outra passaram a zero, sendo assim ficou totalmente visivel a deformidade q eu tenho e ai todos me zoavam e riam de mim " os sgts os tententes os soldados os recrutas enfim todos riam me chamavam" cabeca de bala, tutubarao do dezenho cabeca de ancora etc.. e tudo isso foi me oprimindo sabe!!!!!! mas nada q vinhece a afetar o meu dezinvolvimento no batalhao nao e toa q fui uns dos melhores soldados de monha formacao" sendo eu 01 do acampamento,o melhor aptidao fisica do batalhao o primeiro recruta a ser indicado para fazer o CFC curso de formacao pra cabo" mas acabei nao seguindo carreira, um dos meus maiores medps atuais e quando eu ficar sem cabelo!!!! e ai como vai ser.... vai ser igual ou ainda pior q quartel..,vou ter q uzar peruca fazer implante q nem sei ae vai dar certo, mas tem uma coisa q jamais vou conseguir esconder e nao a peruca ou implante q esconda a VERGONHA q sinto isso eu jamais vou poder esconder e com lagrimas nos olhos q lhes escrevo este texto, q vcs pais e maes se consentoze dissoe setiverem filhos e nascerem assim, procurem ajuda nao deixem seus filhos crescerem e passar pelo q passei e ainda passo. So peco a Deus q abencoe a todos e q tambem me de forcas pra contoniar a viver e seguir em frente. E aos leitores uma boa noite P.S. Dan!

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