quinta-feira, 15 de abril de 2010

Esperando uma resposta do RJ

Mais um dia se passou e ainda não temos um caminho certo a seguir.
Estamos ansiosos e um tanto angustiados, mas estamos bem.
Levamos o parecer do neurologista, coincidentemente Dr. Arthur, para a pediatra dar o devido encaminhamento junto aos órgãos administrativos da marinha.
Tudo indica que iremos para o RJ, Hospital Naval Marcílio Dias, local onde nasceram Eduardo e Augusto, então, de certa forma, me sinto mais tranquila, pois conheço o hospital e o tratamento humanizado já ocorre lá há mais de 10 anos.
No entanto, nada de encontrarmos a resposta para a nova técnica, se é possível ou não realizá-la em Arthurzinho.
Um neurocirurgião disse que não devido a idade já estar adiantada para a cirurgia, mas que só através de um nerocirurgião pediatra poderíamos saber com certeza.
Estamos no aguardo da consulta com o neurocirurgião pediatra, agora, e deve se dar lá no RJ.
Enquanto isso, contiamos na busca pela oportunidade de operar Arthur com o procedimento menos invasivo. Nestes dias procuraremos falar com algum especialista daqui, antes de viajarmos. Vamos ver no que dá.
Um forte abraço a todas as mães que têm dividido suas experiências comigo através daqui do blog, do orkut, bate-papo do gmail e msn.
Vcs são incríveis!
Muita saúde e paz p vcs e seus pequenos.

6 comentários:

  1. Ledinha,
    Pelo q eu li essa cirurgia é delicada sim, mas não é tão rara como eu pensava, os médicos estão prontos pra realiza-las e com sucesso! Td vai dar certo e Tuquinho vai ser cirurgiado da forma q nós desejamos, da forma menos invasiva! Deus é Pai!
    bjs,

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  2. Olá Leda
    Obrigada pelo teu comentário no blog, ainda bem que nos encontraste e a nossa aventura pode vos ajudar. Estou à disposição para responder a todas as tuas perguntas. O Manuel tem hoje quase 3 anos e é um menino feliz e completamente normal. Temos consultas anuais para controle, mas o desenvolvimento da cabeça foi fantástico. Hoje ninguém diz que ele teve alguma coisa, só afastando os cabelinhos dá para ver a cicatriz, e é tudo.
    Um forte abraço e contacta-me para o que for preciso!

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  3. Olá, Leda... me chamo Amanda, tenho 18 anos e nasci com cranioestenose.
    Ficarei muito feliz em ajudar você e o Arthur no que for preciso, seja com dúvidas ou recomendações... Se quiser, entre em contato, meu email (se tiver msn, pode adicionar) é:
    amanda.castilho91@hotmail.com

    Abraço

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  4. Lê... vou me interar aqui no Rio a respeito de unidades e profissionais feras que possam estar operando o Tuquinho. Desde a minha última postagem, percebo que tem muita gente te dando informação , apoio, solidariedade, etc, etc. é para vc perceber o quanto vc é amada por todos que a conhecem e tá todo mundo com aquele pensamento positivo para que dê tudo certo. E sabe de uma coisa: JA DEU CERTO. Porque Deus está operando o milagre e vai dar colocar nos seus caminhos todos aqueles que vão fazer voce alcançar a sua vitória.... Um grande beijo da sua amiga do peito... Mônica Cardoso.

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  5. Querida Leda, neste momento estou atrás de um diagnóstico para a minha pequena Nina de 3 meses e meio. Desde o nascimento achei o formato do seu crânio "diferente", mas sempre disseram que era normal. Resolvi pesquisar e insisti, até que encontrei este site http://www.plagiocefalia.com/po/tractament/condocband.html que contém fotos, casos e a indicação de uso de orteses. Resolvi procurar uma neuropediatra esta semana. Infelizmente era a única que estava na lista do meu plano de saúde e pretendo nunca mais voltar nela. Ela deixou a mim e a meu marido apavorados, não tem o menor trato para lidar com seres humanos. Falei com o meu obstetra(não quis falar com a pediatra que acompanha Nina, pois ela insiste em dizer que é normal) que me indicou outras 3 profissionais aqui em Salvador (que não aceitam plano de saúde,diga-se de passagem e,nessas horas, a gente faz todo o esforço possível pra pagar uma consulta...)Vou fazer os exames que a tal médica solicitou e então levo os resultados para uma das neuropediatras que recebi indicação. Não está sendo fácil marcar consulta(uma delas só tem horário pra Agosto). Pode ser uma deformidade posicional simples adquirida devido ao fato de ela ter se encaixado aos 5 meses (mas na hora do parto ela modificou a posição e tivemos que partir para a cezariana), mas nada melhor que um diagnóstico preciso com a indicação de tratamento para nos dar tranquilidade.
    Um beijo grande e que Deus abençoe a sua família
    Rita

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  6. Ritinha, boa tarde,

    Eu passei por esta mesma história: "a cabeça da sua filha é assim porque ela encaixou", "é normal", bláblábláblá. Quando nos encontramos (por acaso) um médico já experiente, ele nos perguntou sobre a cabecinha da nossa filhota, se nós havíamos feito algum exame. Daí fizemos o exame e constatamos a escafocefalia.
    Seja persistente...

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