Segundo dia na UTI

Pela manhã, os neurocirurgiões vieram trocar o curativo e retirar os drenos da cabeça e uretra.

O formato da cabeça já veio da sala de cirurgia bem diferente e os ossos parecem "soltos" sob o coro cabeludo. Desde a primeira vez que coloquei Tuco em meu colo (quando saiu da sala de cirurgia), percebi que tem que se ter muito cuidado ao pegá-lo e aparar a cabeça quase totalmente pela nuca para não fazer os ossos se deslocarem. É como se a cabeça estivesse cheia de dobradiças como as portas.

A enfermeira deu o primeiro "banho" e pode-se perceber claramente como sentiu-se melhor depois. O banho é dado no próprio berço com bacia, água morna, sabonete líquido (pouco, só para limpar, mas sem ensaboar a criança) em tufos enormes de algodão. É limpo primeiro o rostinho com um pouco de algodão sem o sabonete, depois coloca-se um pouco do sabonete no tufo grande de algodão, molha-se o algodão na bacia, expreme-se um pouco e, mantendo a parte da cintura para baixo coberta (assim ele não sente o frio do ar-condicionado da UTI), lava-se a parte superior do corpinho, enxuga-se, cobre-se a parte superior e lava-se a inferior, enxuga-se e retira-se todos os lençóis molhados do berço (que será trocado todos os dias por ocasião do banho), coloca-se os novos lençóis e então eu mesma coloco a fralda nele. Não temos colocado roupa ainda por causa dos fios dos monitores, mangueira de soro e acesso profundo ainda presentes, mas mantemos ele bem aquecido com lençóis e mantas. Ele fica fresquinho e mais tranquilo depois do banho.

Quanto a alimentação, tomou a primeira mamadeira nesta manhã tendo completado 30 horas de jejum (desde as 24h da noite anterior a cirurgia). Foi oferecido apenas 150ml de leite em vez dos 240ml que ele estava acostumado para evitar o choque (dores) que o estômago pode causar depois de tanto tempo vazio. Ele aceitou muito bem e, apesar de ainda apresentar dificuldade para respirar e rouquidão por conta do edema na glote, devido à entubação, mamou quase toda a mamadeira. Bom sinal!

Tuco fez pouca secreção nos drenos da cabeça mas, mesmo assim, no meio da tarde mais ou menos, já era possível ver o edema (inchaço) descendo para as pálpebras (primeira foto). Dr. Antonio Ribeiro, seu neurocirurgião, avisou-nos que o edema ficará muito maior e muitas vezes ocorre de apresentar hematomas.

Quanto à medicação, continua recebendo Tramal para as dores profundas porém, agora, de 8 em 8h (no início era de 6 em 6h) e Dipirona para amenizar nos intervalos, ou seja, de 4 em 4h ele recebe medicação para dor. No entanto, sente dor mesmo assim. Recebe antibiótico e ainda faz inalação com adrenalina, agora com intervalos maiores (no início era de 2 em 2 horas, agora de 4 em 4).

Os horários que ele dorme e alimenta-se melhor é pouco depois de haver recebido um dos analgésicos. Ele sempre gostou muito de comer, por isso, percebemos que ele próprio "tenta" comer a papinha no almoço, lanche e jantar, mas a mamadeira é a que realmente tem "descido" - por causa do edema na glote.

O soro glicosado foi substituído por soro fisiológico já que ele está comendo um pouquinho. Manter o soro é importante para manter a hidratação e não perdermos o acesso profundo, pois toda a medicação é intravenosa.

Dorme muito. Melhor assim, por enquanto. Sofre menos.

As primeiras 24h na UTI

Cirurgia feita, agora era avaliar as respostas dele à ausência de anestésicos mantendo analgesia (anestesia é diferente de analgesia).

Tuco apresentou dificuldades para respirar devido ao edema na glote causado pela entubação prolongada. É um problema comum, mas que precisa de cuidados o mais rápido possível para poupar o paciente de estresse desnecessário, ainda mais já estando debilitado. Recebeu inalação de oxigênio com adrenalina, quando chegou na UTI, para diminuir o inchaço da glote e permitir que a respiração fosse menos difícil e cansativa para ele. Na primeira foto é possível ver a depressão que fazia na altura do estômago causada pela fôrça enorme que ele fazia para respirar (atenção para as luvinhas de gaze feitas pelas enfermeiras para que Tuco não retirasse as faixas da cabeça, muito úteis pois eles ficam querendo esfregar as mãos nos pontos e, as duas mangueiras que saem da cabeça são drenos que retiram o excesso de sangue e fluído dentro do couro cabeludo gerados pelo trauma da cirurgia).

A fome e a sede também estavam perturbando sua recuperação. Foram 12h de jejum antes da cirurgia e a esta altura já estava próximo de completar 24h sem alimentar-se ou beber água. É triste, mas muito necessário. A anestesia causa náuseas, imaginem a complicação que seria para ele, já com dificuldades de respirar por causa do edema, se viesse a ingerir água ou alimentos e vomitasse. Sem querer, o vômito pode acabar sendo inalado e causar problemas pulmonares. Portanto, é triste, mas vai passar. Quem passar por esta situação, recomendo que se segure por que dá muita vontade de fazer qualquer coisa para aliviar o sofrimento da criança. Lembre-se que é momentâneo, não é para sempre. Preocupe-se em acalentá-lo. Ouvir a voz de quem ele confia faz muita diferença. Arthur só parava de reclamar e ficava quietinho quando eu ficava cantando para ele suas músicas preferidas e o que mais ajudou foi poder aconchegá-lo no colo, meu ou do pai, o tempo todo na UTI (na segunda foto ele dorme profundamente no meu colo, já faziam 18 horas que eu estava com ele nesta mesma posição, nem bebi água para não precisar ir ao banheiro e valeu muito a pena conseguir dar a ele este descanso, agora era a vez do pai).

Para quem está por passar por isso, é assim mesmo, ficam cheios de fios e mangueiras. Um dreno na uretra para urina, dois drenos na cabeça, o acesso profundo no pescoço com duas saídas - no caso de Arthur em uma colocavam medicação e, na outra saída do acesso, soro com glicose por causa do jejum prolongado e hidratação, além disso, foi realizada transfusão de sangue, 100ml, logo que ele chegou na UTI, para prevenir anemia, o que ajudou ele a recuperar um pouco da força e diminuiu a palidez - e também ficava conectado no pézinho o sinalizador dos batimentos cardíacos e saturação de oxigênio. Tudo muito necessário para monitorar como o corpinho está reagindo. Olho nos monitores!!!

Outra coisa muito importante, verifique SEMPRE com os médicos e enfermeiros qual medicação está prescrita, medidas (quantidades) e em quais horários, se houve mudanças, etc. Pergunte SEMPRE qual é a medicação que está sendo dada para acompanhar se estão cumprindo a prescrição. POLICIE mesmo. QUESTIONE e DISCUTA (discutir não é brigar, hein!) a prescrição se achar que não está sendo suficiente ou se achar que pode ser diminuída ou interrompida. O médico, provavelmente, vai verificar/acertar as doses/medicamentos ou te tranquilizar a respeito. É muito importante que os responsáveis tenham o conhecimento e dado o consentimento sobre o que está sendo feito com a criança e estejam seguros com relação aos procedimentos. É dever do médico deixar tudo bem claro para quem acompanha o paciente incapaz. Entenda, é um DIREITO seu e do pequeno! E, ademais, VOCÊ (pai, mãe, avós, etc.) conhecem melhor a criança e suas reações que os médicos e enfermeiros(as) e por isso pode servir de intérprete delas e auxiliar os profissionais a melhor atender as necessidades dos baixinhos.

E é claro que é sempre melhor manter uma relação de respeito e confiança com as pessoas que tratam de nós e dos nossos. E, também, é preciso avaliar se não está procurando uma válvula de escape para o seu estresse antes de criar atrito com a equipe médica ou de enfermagem. Mas, se tem fundamento, não se intimide: reclame nas ouvidorias dos hospitais, denuncie, processe, etc. Como dizia Martin Luther King: o que me preocupa não é o grito dos maus, mas o silêncio dos bons.

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Não sabe quais são seus direitos e do pequeno?

O Estatuto da Criança e Adolescente diz:

Art. 12. Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente.

o mesmo estatuto deixa bem claro que:

Art. 2º Considera-se criança, para os efeitos desta Lei, a pessoa até doze anos de idade incompletos, e adolescente aquela entre doze e dezoito anos de idade.

O Estatuto da Criança e Adolescente completo:
http://www.sbp.com.br/show_item2.cfm?id_categoria=52&id_detalhe=710&tipo_detalhe=s

O Novo Código de Ética Médica na página do CFM - Conselho Federal de Medicina:
http://portal.cfm.org.br/index.php?option=com_content&view=category&id=9&Itemid=122

Atenção especial aos capítulos I - Princípios Fundamentais, IV - Direitos Humanos e V - Relação com Pacientes e Familiares.


Portal da SBP - Sociedade Brasileira de Pediatria - veja que criança tem direito a acompanhamento 24h, MESMO NA UTI: http://www.sbp.com.br/show_item2.cfm?id_categoria=65&id_detalhe=1877&tipo_detalhe=s

Atenção responsáveis, nós temos o direito, inclusive, de acompanhar a REALIZAÇÃO DE TODOS OS EXAMES, mesmo TOMOGRAFIA, e ADMINISTRAÇÃO DE MEDICAMENTOS. O único momento no qual podemos ser impedidos de acompanhá-los é na sala de cirurgia, OK?!

Boa sorte e saúde para vcs e seus baixinhos!

A cirurgia - Craniectomia

Chegou o dia!

Desta vez conseguimos dormir um pouco.

Levantamos às 6h e Arthur não gostou muito de ser acordado mas já estava brincando na hora do banho. Tentamos não demonstrar para ele a nossa angústia e ansiedade.

Como da outra vez, Dr. Antonio veio verificar como estavam os preparativos com seu paciente. Deu bom dia para Arthur, fez um carinho e desceu para nos aguardar no CC.

Aprontamos Tuco como da outra vez, fomos para o balcão da enfermagem, o maqueiro veio e descemos.

No CC, demorou um pouco e um médico apareceu para buscá-lo mas Dr. Antonio chegou em seguida e fez questão de levar Arthur para a Sala de Cirurgia para que o pequeno fosse tranquilo, afinal, depois de tantos dias internados, Tuco nem estranha mais a equipe de neurocirurgia, especialmente Dr. Antonio.

Entreguei meu filho nas mãos de Dr. Antonio com o peso do mundo em meu coração.

A primeira foto é de Dr. Antonio com Arthur na porta do CC.

Eles entraram, eram 7:20h, e a partir daí parece que ficamos meio anestesiados para as coisas a nossa volta.

Já sabíamos que a cirurgia deveria levar umas 10 horas para terminar, então resolvemos sair do hospital.

Pegamos uma van e fomos a um shopping próximo ao hospital e compramos algumas coisas que estávamos necessitando, fizemos um pequeno lanche (nenhum dos dois tinha apetite mas tínhamos que estar firmes e fortes qdo Tuco fosse para a UTI recuperar-se então "empurramos" a comida garganta abaixo), tentamos assistir o filme de Chico Xavier, pois o momento era bem oportuno e talvez nos ajudasse a manter a energia e a fé mas decidimos retornar mais cedo e a sessão seria muito tarde. Resolvemos voltar às 15h, quem sabe o médico não tinha exagerado no horário só pra gente não ficar se torturando na sala de espera...

Infelizmente, o cirurgião estava correto. A cirurgia demorou quase 12 horas e a segunda foto é de quando finalmente peguei Arthur novamente nos braços na saída da sala de cirurgia, estávamos na sala de cuidados pós-operatórios então.

Ele veio muito pálido, como vocês podem ver. Lábios, bochechas e pálpebras de uma cor só. A anestesiologista nos informou que, por mais incrível que pareça, mesmo depois de mais de 10 horas de cirurgia, Tuco não necessitou de transfusão de sangue e, o melhor, manteve-se estável durante todo o procedimento não tendo sido necessária intervenção de "socorro" de nenhuma espécie. Tudo dentro dos padrões de normalidade.

Quanto à parte neurocirúrgica, além de fazerem o que nos disseram na reunião, resolveram acertar a parte posterior da cabecinha também e tornar o "coquinho" de trás da cabeça mais aberto e alinhado com os ossos laterais. O encéfalo realmente estava comprimido e, assim que retiraram o topo do crânio, expandiu-se para as laterais. A recolocação dos ossos foi feita seguindo a conformação do encéfalo.

Fico pensando em como fomos abençoados por Arthur não ter apresentado nenhuma sequela pela pressão em seu cérebro comprimido.

Muito obrigada, Pai!
Obrigada pelo Seu amor, sempre presente em nossas vidas!

Uma semana de muitas lutas

Depois daquele estresse todo da cirurgia desmarcada e noites sem dormir, na sexta-feira, dia 14, fui desncansar na casa de Dino, aproveitar e bater um papo com Jane, etc.

Quando cheguei ao hospital na tarde de sábado, simplesmente não acreditei na extensão das lesões na pele de Arthur... Lembram das bolhinhas no cotovelo e pescoço que disseram ser "herpes"? Pois bem, depois de dois dias passando aciclovir pomada, a metade inferior do braço esquerdo, o topo todo das costas, envolta do pescoço, peito e a região próxima das orelhas estavam tomadas por uma irritação avermelhada e grossa da pele.

Algum pediatra foi vê-lo? NÃO!

Apenas a mesma residente tentou ajudar.

Infelizmente, a criatura me fez a pergunta mais infeliz do mundo: não quer tentar outra pomadinha? (tentem imaginar a força que tem que se fazer nestas horas para não se perder a razão)

Depois de respirar fundo, perguntei: vc é dermatologista?
Ela, sem graça: não...
Eu: então, com todo respeito, não vou passar mais nada que você ou qualquer um dos pediatras, ou outro médico qualquer que não seja um dermatologista, prescreva para meu filho. Outra coisa, não quero saber se não há plantão de dermatologistas no sábado, meu filho será visto por um dermatologista competente HOJE. Se será aqui no HNMD ou em outro lugar, não me interessa. Ou vocês providenciam um, ou providenciem os papéis para que eu assine e retire meu filho deste hospital para ele possa ter atendimento médico adequado.

O caso foi parar no mais alto oficial de plantão que, sensatamente, fez o dermatologista vir (estava com a família em Angra dos Reis, coitado, por que não encaminharam o menino antes, quando da primeira solicitação? ô povinho...).

Ganha um doce quem adivinhar o que eram... BROTOEJAS !!!

A pomada prescrita, aciclovir, estava entupindo os poros e deixando a brotoeja mais irritada. Prescreveu um talco líquido e um anti-inflamatório tópico. Problema resolvido em dois dias. Pode?!

Não bastando, cadê a avaliação pediátrica a respeito da secreção pulmonar?

Acreditem! A avaliação já estava disponível no sistema desde o próprio dia 12 de maio, informando que o paciente está apto ao procedimento cirúrgico. Hããn...? Mas NENHUM PEDIATRA ENTROU NO QUARTO DESDE O DIA 10! E outra, como que cancelam uma cirurgia devido ao paciente não estar apto ao procedimento e, no mesmo dia, o avaliam como apto?

Sabem, eu sou espírita, gostaria muito de conhecer quem foi o(a) pediatra "médium" que realizou esta avaliação "a distância" de Tuco.

Ambos casos foram levados para a Ouvidoria.

Esperamos que as providências para que isso não se repita sejam tomadas e estamos de olho no que será feito.

Não estamos procurando cabeças para serem cortadas (embora se necessário, que seja!) apenas desejamos, do fundo de nossos corações, que ninguém que passe por aquele hospital tenha suas NECESSIDADES e DIREITOS negligencidos.

Depois da Ouvidoria, tudo está melhor.

Bom, os dias passaram, Arthur se recupera bem das lesões (quase não há mais marcas na pele) e não apresenta mais chiado ao respirar. Houve coleta de sangue, urina e fezes novamente. Todos os exames estão OK. A cirurgia está confirmada para amanhã, dia 19, quarta-feira, às 7h.

Cirurgia suspensa... ufa!

O dia amanheceu e, é claro, o pai e eu dormimos praticamente nada.

Demos o banho com o antisséptico dado pelo hospital, tudo com muitas brincadeiras e carinhos. Antes de terminarmos o banho Dr. Antonio já estava em nosso quarto para ver como estava seu paciente. Conversei com ele a respeito de minha opção por não ocorrer a cirurgia hoje. Ele pediu que fôssemos para o Centro Cirúrgico para que a anestesiologista, junto com a equipe, pudesse avaliá-lo melhor. Tranquilizou-nos informando que sua opinião era pela não realização da cirurgia também, no entanto, era necessário que Tuco fosse avaliado para que constasse o motivo da não realização da mesma.

Vestimos sua roupinha e a bata hospitalar como orientado pelo neurocirurgião e fomos para o balcão da enfermagem da Ala Pediátrica aguardar o maqueiro que nos conduzirá até o Centro Cirúrgico.

Arthur está bem melhor, sem coriza, mas ouve-se o chiado característico da presença de secreção nos pulmões quando respira mais profundamente.

Descemos para o CC, com os corações apertados, e aquardamos que Dr. Antonio viesse buscá-lo e o levasse para a sala cirúrgica onde os outros profissionais aguardavam.

Poucos minutos depois Arthur retorna.

Cirurgia cancelada até que seus pulmões estejam completamente limpos.

Dr. Antonio solicita nova avaliação pediátrica.

As bolhinhas na pele do cotovelo e pescoço continuam aumentando, mesmo vagarosamente. As manchinhas brancas no joelho direito estagnaram. "Ataquei" uma residente pediatra no retorno para o quarto, reclamei da falta de atendimento referente ao dermatologista solicitado desde o dia 05, ela buscou informações com médicos mais experientes e retornou informando que as bolhas no cotovelo e pescoço são "herpes" (sei... como é que esse médico(a) mais experiente sabe o que é sem ver???), prescreveram aciclovir em pomada, "passar sem dó".

Não estou levando fé mas, vamos ver...

Jaecy foi descansar na casa de Dino logo depois que retornamos para o quarto e eu passei o resto do dia só com Tuquinho.

Aguardei a visita de um pediatra para avaliação do pequeno, mas hj ninguém veio.

Marcada a data, porém...

A cirurgia foi marcada para amanhã, 12 de maio, quarta-feira.

Ele começa apresentar cansaço do ambiente hospitalar. Demonstra claramente querer ir para "fora" da janela do quarto. Mas continua bem humorado.

Apareceram umas bolhinhas vermelhas no cotovelo do braço direito e costas próximo a nuca. Não coçam mas parecem estar aumentando. Há, tb, umas marcas brancas e ásperas próximas do joelho direito, diferentes das encontradas no braço e costas. Já solicitei dermatologista desde o dia 05/05/2010, qdo vi as primeiras marquinhas, muito pequenas, mas até agora nada, tenho cobrado quase que diariamente.


Continua fazendo nebulização. A febre não apareceu desde domingo pela manhã mas a tosse e coriza permanecem, embora fracas. Hoje a anestesiologista que o acompanhará na cirurgia veio vê-lo a noite e confirmou minhas suspeitas de que o quadro não é bom para a cirurgia. Acredito que será remarcada para a próxima quarta-feira, dia 19. Fico mais tranquila.

De qualquer forma, pediram para o deixarmos pronto amanhã de manhã e levá-lo para o centro cirúrgico. Lá reavaliarão o quadro secretivo de Tuco para poderem confirmar ou não a realização. Por mim, já deixei claro, NÃO OPERAM!

Acho melhor esperar que ele se recupere TOTALMENTE.

Jaecy e eu continuamos empenhados em fazer com que seu dia seja sempre o mais feliz possível.

A saudade de quem ficou

Thomas (17), Eduardo (9) e Augusto (3) estão em Jardim do Seridó-RN, com os avós paternos.

Augusto tem apresentado febre constante.

Acredito que a saudade tenha contribuído para esta situação.

É a primeira vez que ele e eu ficamos longe um do outro. Tenho sentido tanta saudade de receber seu abraço carinhoso. Ele é uma criança verdadeiramente encantadora.

Eduardo tem estudado bastante e tem frequentado uma explicadora.

Thomas está aproveitando a moleza, mas deixa só eu voltar que ele pega no tranco rapidinho, hum... rs.

Que Deus abençõe vcs três, meus amores!

As instruções são para permanecermos dentro do quarto com Arthur o máximo de tempo possível para evitar transmissão de doenças de outras crianças. Uma gripe, por exemplo, é motivo para suspensão da operação devido ao quadro secretivo e presença de vírus e/ou bactérias no organismo.

Como ele deve ficar entubado por umas 10 horas, a secreção não seria expelida pela tosse ou engolida, acumularia nos pulmões diminuindo sua capacidade respiratória e facilitando uma pneumonia posterior. Além disso, qualquer cirurgia é uma agressão ao corpo (o cérebro entende assim) e gera certas debilidades, no caso de Tuquinho, muitas debilidades, por isso não se deve dar chance a uma bactéria de instalar-se em um organismo enfraquecido. Portanto, sala de cirurgia, somente com o paciente 100%.

No entanto, Tuquinho apresentou febre leve e coriza, com tosse. A expectativa é de que a cirurgia fosse realizada depois de amanhã, mas ainda não confirmaram. Acredito que não será possível.